La Société de Néphrologie, la Société de Néphrologie Pédiatrique, la Société Francophone de Dialyse et la Société Suisse de Néphrologie, en collaboration avec les associations des patients insuffisants rénaux (FNAIR) et les associations de personnels soignants (AFIDTN) ont créé une Fondation du Rein pour élaborer un outil qui permette d’assurer en France, en Suisse et en Belgique l’interface entre les cinq groupements de personnes mentionnés ci-dessus.
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Prix de la Fondation du Rein 2012
Le Prix de la Fondation du Rein, créé à l'occasion de la Journée Mondiale du Rein, sera attribué à un(e) candidat(e) de la Francophonie dont les travaux exceptionnels contribuent à l'avancée des connaissances dans tous les domaines de la Néphrologie. Il pourra éventuellement être partagé entre deux lauréats.
Partenaires : les laboratoires ROCHE et GAMBRO
Montant : 20 000 €
Le Prix ne pourra être utilisé que pour l'achat d'équipement ou de réactifs de laboratoire (fonctionnement).
Appels d'offre de la Fondation du Rein 2012
La Fondation du Rein lance un appel d'offres afin de soutenir des projets de recherche translationnelle dans tous les domaines de la néphrologie, y compris la dialyse et la transplantation. Cet appel à projets s'adresse à des porteurs de projets âgés de moins de 45 ans (à la date de clôture de l'appel à projets) travaillant en France, Belgique, Suisse, ou dans les pays d'Afrique francophone, dans des établissements publics de recherche, d'enseignement supérieur, ou des établissements hospitaliers (chercheurs scientifiques ou cliniciens), statutaires (CR, MCU, MCU-PH, PU, PHU, PH, PU-PH ou équivalents) ou non statutaires (post-doctorants, internes, CCA, AHU ou équivalents).
L'objectif de la Fondation du Rein est de promouvoir des projets scientifiques d'interface entre recherche fondamentale, épidémiologique, technologique et clinique. Les projets, d'une durée maximale de 2 ans, devront mettre en exergue les retombées médicales attendues. Cet appel à projets pourra soutenir des projets scientifiques s'adossant sur des cohortes ou des collections de matériels biologiques. L'évaluation sera effectuée sur des critères d'excellence scientifique.
L'implication du candidat dans la conception du projet et sa capacité à le réaliser feront également partie des critères de sélection. Les projets retenus (3 au total) seront financés jusqu'à un montant maximal de 30 K€ TTC chacun, couvrant frais de fonctionnement et équipement. Les porteurs de projet retenus s'engagent à mentionner l'aide de la Fondation du Rein dans toute publication issue de leurs travaux et à présenter leurs résultats dans le cadre des journées annuelles de la Société de Néphrologie et de la Société Francophone de Dialyse.
Journée Mondiale du Rein - mars 2012
Depuis la création en 2006 de la Journée Mondiale du Rein, à l'initiative de l'International Society of Nephrology et de l'International Federation of Kidney Foundations, la Fondation du Rein assure la promotion des évènements organisés dans différentes villes - chaque deuxième jeudi du mois de mars - par les équipes néphrologiques, à destination de la population et des professionnels de santé.
Le point culminant en est le Gala du dixième anniversaire de la Fondation du Rein, qui ouvre le mercredi soir la Journée Mondiale du Rein et les manifestations organisées le lendemain à l'Académie Nationale de Médecine. La Fondation du Rein participe ainsi à un extraordinaire effort de solidarité internationale pour la prévention et le traitement des maladies rénales.
Le prochain Gala de la Fondation du Rein aura lieu le mercredi 7 mars 2012 à la Salle Gaveau à 20 h précises. Il est placé sous le haut patronage du Président de la République. Il est destiné à récolter des fonds pour financer la recherche sur les maladies rénales.
Le lendemain, jeudi 8 mars 2012, la Fondation du Rein organise avec l'Alliance pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan), à l'Académie nationale de médecine, le matin une Rencontre des associations de patients atteints de maladies rénales avec les chercheurs travaillant sur le thème « Don et Transplantation rénale », et l'après-midi un colloque.
Programme rencontre-débat avec les associations
Inscription rencontre débat avec les associations
Inscription à toutes les manifestations
Carte Néphronaute
Carte Néphronaute et site www.nephronaute.org
La Fondation du Rein, grâce à une subvention du Ministère, du Travail, de l'Emploi et de la Santé et des Solidarités, vient de réaliser en partenariat avec l'Agence de la Biomédecine, une carte à l'intention des patients atteints d'une insuffisance rénale avancée. Cette « Carte Néphronaute : Mieux vivre avec une insuffisance rénale » (« Nephronaute card coping better with renal failure ») sera présentée aux professionnels de santé, aux patients et aux journalistes au cours d'une conférence de presse qui se tiendra le lundi 5 mars 2012 à 11 heures, à l'Académie nationale de médecine, à l'occasion de la Journée Mondiale du Rein.
Cette carte comporte deux volets, l'un « Soins et urgence » essentiellement destiné aux médecins en charge des patients, l'autre « Information et de conseils » à l'usage des patients. Le premier volet donne l'identité et les coordonnées du patient, celles des personnes à prévenir en cas d'urgence, des informations personnelles sur la maladie, les noms et adresses des médecins assurant le suivi et enfin une série de recommandations indiquant la conduite à suivre et les erreurs à éviter en cas d'urgence. Le deuxième volet définit ce que sont les maladies des reins et donne les réponses aux questions que les malades se posent le plus souvent. Il se termine par les « règles d'or » à observer en cas d'insuffisance rénale qui résument tout ce qu'il convient de faire afin de prévenir l'aggravation progressive de l'insuffisance rénale, d'éviter tout risque d'aggravation aiguë et de prévenir et soigner au mieux les complications observées couramment chez les patients atteints d'insuffisance rénale chronique. Cette carte sera largement diffusée sur le territoire national.
Parallèlement, le site www.nephronaute.org est créé. Le "néphronaute" est un citoyen qui doit voyager le plus loin possible dans le temps et dans l'espace avec un capital physiologique rénal altéré. L'objectif du site est de l'aider à trouver les informations utiles pour une gestion durable de son capital physiologique et à être un acteur de sa santé. Dans un premier temps, le site servira à dématérialiser la carte et à relayer des informations d'éducation thérapeutique. Dans un second temps, le site pourra servir pour des objectifs de suivi épidémiologique personnalisé
Bulletin de la Fondation du Rein
Bulletin de la Fondation du rein n°8 - 2ème semestre 2011
Bulletin de la Fondation du rein n°7 - 2ème semestre 2010
Bulletin de la Fondation du rein n°6 - 2ème semestre 2009
Bulletin de la Fondation du rein n°5 - 1er semestre 2009
Bulletin de la Fondation du rein n°4 - 2ème semestre 2008
Bulletin de la Fondation du rein n°3 - 1er semestre 2008
Bulletin de la Fondation du rein n°2 - 2ème semestre 2007
Bulletin de la Fondation du rein n°1 - 1er semestre 2007
Prix de la Fondation du Rein 2011
Le Prix de la Fondation du Rein, créé à l'occasion de la Journée Mondiale du Rein en 2007, a été attribué cette année pour la cinquième fois, partagé entre deux lauréats de la Francophonie dont les travaux ont contribué de façon majeure à l'avancée des connaissances dans tous les domaines de la Néphrologie.
Pr Michel Godin
Président de la Fondation du Rein
Pr Pascal Houillier
Président de la Commission scientifique de la Société de Néphrologie
Dr Fabiola Terzi
Dr Eric Honoré
Editorial
Chers Amis,
La Fondation du Rein a le plaisir de vous annoncer l'élection de son président, le Professeur Raymond Ardaillou, au poste de Secrétaire Perpétuel de l'Académie Nationale de Médecine. Nous lui adressons nos plus vives félicitations. C'est la première fois que ce poste est occupé par un néphrologue. La charge de travail de ses nouvelles fonctions l'oblige cependant à laisser la présidence de la Fondation du Rein. Depuis 2006, par sa rigueur, son dynamisme, son ouverture d'esprit et son exceptionnelle capacité de travail, le Professeur Ardaillou a permis à notre jeune Fondation de grandir tout en gardant le souci constant de se mettre au service des patients souffrant d'une maladie rénale et de leur famille.
C'est sous sa présidence que la Fondation a commencé à financer des programmes de recherche (Prix de la Fondation du Rein, subventions de recherche translationnelle, programme de recherche sur le syndrome néphrotique, subventions de recherche en thérapie cellulaire et génique dans les maladies rénales en collaboration avec l'Association Française contre les Myopathies et l'Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques), à développer des campagnes d'information pour le grand public (Journée Mondiale du Rein, Semaine du Rein en partenariat avec la Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, campagnes d'information sur le don d'organes en partenariat avec d'autres associations comme « Don de Soi…Don de Vie » pour lesquelles la Fondation a reçu le label « Grande cause nationale 2009 » par le Premier ministre.
La Fondation du Rein a également publié et parrainé plusieurs livrets et guides, notamment sur la dialyse, à destination des patients et des professionnels de santé, et créé une carte de soins et d'urgence Maladie Rénale, véritable outil de liaison entre le patient et ses médecins, en partenariat avec le Ministère de la Santé. La Fondation a également permis la création d'un outil numérique de formation à la pathologie rénale « Diagnos » (Diagnostic Anatomoclinique des Glomérulopathies – Nouvel Outil du Savoir) pour les professionnels de santé internautes.
Le Professeur Ardaillou a tenu également à accompagner la Fondation du Rein dans ses démarches de rattachement à la prestigieuse Fondation pour la Recherche Médicale (FRM). Désormais, la Fondation du Rein, qui est européenne, est abritée en France par cet organisme ce qui permet à nos donateurs de bénéficier de déductions fiscales importantes pour leurs dons, soit sur leur impôt sur le revenu, soit sur l'impôt de solidarité sur la fortune (ISF).
Pour tout ce travail, nous lui en sommes profondément reconnaissants. Mais toutes ces actions n'auraient pu avoir lieu sans l'extraordinaire générosité de nos donateurs, notamment à l'occasion du traditionnel Gala de la Fondation du Rein. Nous tenons à les en remercier.
Un conseil d'administration extraordinaire a eu lieu le 21 janvier 2011 au cours duquel le Professeur Michel Godin, chef du service de Néphrologie du CHU de Rouen, a été élu Président de la Fondation du Rein. Michel Godin a été le président de la Société de Néphrologie de 2005 à 2007.
Au cours de la même séance, le comité de direction a également été renouvelé, puisque que le Professeur Éric Rondeau, membre fondateur de la Fondation, qui exerçait la fonction de secrétaire général depuis sa création en 2002, vient d'être élu à la Commission Médicale d'Établissement de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, ce qui lui impose des tâches difficilement compatibles avec cette fonction. Le Docteur Brigitte Lantz a été élue Secrétaire générale de la Fondation et Hilaire Multon a été élu responsable de la Communication et du Mécénat.
Grande cause nationale
Le Premier ministre François FILLON a choisi comme thème, pour la grande cause nationale 2009, « le don d’organes, le don de sang, le don de plaquettes et le don de moelle osseuse ». Le collectif "Don de Vie - Don de Soi" est présidé par Monsieur Philippe Gosselin, député de la Manche, et parrainé par deux membres éminents de l'Académie Française, Madame Simone Veil, ancien ministre de la Santé, et Monsieur Jean d’Ormesson, écrivain.
La Fondation du Rein s'est vue accorder le label Grande Cause Nationale 2009 par le Premier ministre. L’objectif de ce label est de permettre qu’en appui des campagnes régulières de promotion engagées chaque année par l’Agence de la Biomédecine et l’Etablissement Français du Sang, une sensibilisation particulière des Françaises et des Français soit réalisée tout au long de l’année 2009 par le monde associatif concerné. La Fondation du Rein participe ainsi, aux côtés des pouvoirs publics, à susciter un nouveau sursaut citoyen, en faisant des campagnes d'information sur le don d'organes.
Elle est heureuse d'héberger l'Association Don de Soi, Don de Vie, créée et présidée par Marie Berry, soeur de son Président d'Honneur. Cette association réalise actuellement une campagne nationale d'affichage sur le don de soi sur tout le territoire, notamment dans tous les hôpitaux de France, en partenariat avec la Fondation du Rein.
Edito
Brigitte Lantz
Toute l'équipe de la Fondation du Rein est heureuse de vous annoncer qu’elle vient d'obtenir le label Grande Cause Nationale 2009 « Don de Vie, Don de Soi ». Ce label accordé par le Premier ministre offre à notre Fondation l'opportunité d'une plus grande diffusion de l'information sur le don d'organes pendant toute année l’année 2009.
Au cours de l’année 2008, ont eu lieu 2937 greffes de rein, et 6 853 malades étaient en liste d’attente d’une greffe rénale au 1er janvier 2009 (Données de l’Agence de la Biomédecine).
Si la greffe de rein est rarement une nécessité vitale en raison du traitement de suppléance de la fonction rénale par la dialyse, elle change radicalement la vie de celui qui en bénéficie. Les personnes en insuffisance rénale terminale doivent subir trois fois par semaine pendant quatre à six heures des séances d’hémodialyse pour filtrer leur sang avec un appareil qui remplace le travail des reins, ou effectuer des séances de dialyse péritonéale quotidiennes.
Ce traitement est lourd et pénible ; il altère la qualité de vie des patients et les placent en situation de dépendance, les conduisant souvent à réduire, voire cesser leur activité professionnelle. Elle est particulièrement préjudiciable pour les enfants, qui peuvent avoir des difficultés à suivre une scolarité normale et doivent suivre un régime alimentaire strict. De plus, ils peuvent souffrir d’un retard de croissance. Pour cette raison, les enfants dialysés sont prioritaires sur la liste d’attente de reins.
La greffe rénale permet de supprimer les contraintes de la dialyse. En outre, elle permet de rétablir la totalité des fonctions des reins (production hormonale, par exemple) alors que la dialyse est uniquement un instrument d’élimination des déchets et de maintien de l’homéostasie. De ce fait, la greffe augmente également l’espérance de vie des malades en insuffisance rénale terminale.
Dans l’inconscient collectif, le don d’organes est lié à l’idée de la mort et trop rarement à l’idée de la vie. Pour la plupart d’entre nous, ce sujet est donc tabou. Ce n’est que lorsque nous sommes personnellement concernés ou l’un de nos proches, que nous réalisons que le don d’un organe peut sauver une vie. Profitons de cette période unique ou les campagnes médiatiques sur le don de soi sont favorisées pour aborder ce thème en famille avec un maximum de sérénité.
En effet, il ne faut pas hésiter à faire savoir auprès de ses proches et de sa famille que l’on est favorable au don d’organes, et réciproquement, il est utile de s’informer soi-même de la position de ses proches.
Afin d’informer le public sur le don de soi et de faire progresser le don, la Fondation du Rein collabore avec l’association « Don de Soi – Don de Vie », présidée par Marie Berry, au travers d’une importante campagne de communication.
L’année 2009 devrait donc être riche en projets, riche d'espoir pour les patients en attente d’un greffon rénal.
Docteur Brigitte LANTZ
Responsable de la Communication
et des Relations publiques de la Fondation du Rein
Simone Veil
« Urgence à la solidarité »
La vie est un don. La tâche la plus éminente qui est assignée à nos institutions c’est de la protéger. Comment donc ne pas se réjouir que cette année, le Premier ministre ait choisi comme Grande cause nationale « le don d’organes, de sang, de plaquettes et de moelle osseuse ». C’est la première fois depuis la création du label il y a trente ans qu’il est accordé à ce type de dons. C’est la première fois qu’une campagne de communication se décline pour toutes les formes de dons sous un concept unique de « don de soi, don de vie ». Que ces questions inquiètent ou passionnent, divisent parfois, elles nous engagent dans notre plus profonde intimité. Elles nous ramènent aux fins de l’Homme, et à sa finitude aussi. Elles nécessitent de parler juste et de parler vrai sans dramatisation ni légèreté.
C’est ce pari ambitieux, humaniste et mobilisateur, que Jean d’Ormesson et moi-même avons accepté de parrainer : que le monde associatif uni sensibilise et informe tous nos concitoyens pour susciter un véritable sursaut de solidarité. Car il y a urgence. Malgré les efforts et l’engagement de beaucoup d’entre nous, les besoins non couverts demeurent préoccupants. Encore trop d’attentes de greffons n’en finissent pas, ou pire, finissent en drame. Il y a urgence à la générosité. Urgence à la solidarité. Urgence à donner, ou prévoir de donner. Car il n’y a pas de greffes sans dons. Il faut donc dire et redire combien on a besoin d’organes, combien on a besoin de moelle osseuse, combien on a besoin de sang, combien on a besoin de plaquettes, combien on a besoin de nous, de vous. Conscients, libres et solidaires.
Qu’il me soit enfin permis de dire un simple merci mais un immense merci à tous ceux sans qui ce fil d’espérance ne saurait se tisser ; aux professionnels de santé, à toutes les associations dont la détermination le dispute à la persévérance , à ce million de bénévoles, inlassables et irremplaçables héros anonymes du quotidien, et bien sûr à tous les donneurs de sang, de plaquettes ou de moelle osseuse, et à la mémoire de ceux qui, sans le savoir, mais en l’ayant voulu, ont sauvé des vies. N’oublions jamais que la générosité est une vertu fondamentale de notre société, qu’une solidarité généreuse c’est un enrichissement de soi et de tous. Donner un peu de soi, pour sauver des vies, même après l’achèvement de la sienne, c’est aussi l’enrichir. C’est être encore plus humain. Le don, c’est la vie.
Simone VEIL
Membre de l’Académie Française
Marraine de la Grande Cause Nationale 2009
Editorial du Figaro Madame
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