La Société de Néphrologie, la Société de Néphrologie Pédiatrique, la Société Francophone de Dialyse et la Société Suisse de Néphrologie, en collaboration avec les associations des patients insuffisants rénaux (FNAIR) et les associations de personnels soignants (AFIDTN) ont créé une Fondation du Rein pour élaborer un instrument qui permette d’assurer en France, en Suisse et en Belgique l’interface entre les cinq groupements de personnes mentionnés ci-dessus.
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SAR la Princesse Chantal de France Marraine de la Fondation |
Richard Berry Président d'Honneur |
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Le Premier ministre François FILLON a choisi comme thème, pour la grande cause nationale 2009, « le don d’organes, le don de sang, le don de plaquettes et le don de moelle osseuse ». Le collectif "Don de Vie - Don de Soi" est présidé par Monsieur Philippe Gosselin, député de la Manche, et parrainé par deux membres éminents de l'Académie Française, Madame Simone Veil, ancien ministre de la Santé, et Monsieur Jean d’Ormesson, écrivain.
La Fondation du Rein s'est vue accorder le label Grande Cause Nationale 2009 par le Premier ministre. L’objectif de ce label est de permettre qu’en appui des campagnes régulières de promotion engagées chaque année par l’Agence de la Biomédecine et l’Etablissement Français du Sang, une sensibilisation particulière des Françaises et des Français soit réalisée tout au long de l’année 2009 par le monde associatif concerné. La Fondation du Rein participe ainsi, aux côtés des pouvoirs publics, à susciter un nouveau sursaut citoyen, en faisant des campagnes d'information sur le don d'organes.
Elle est heureuse d'héberger l'Association Don de Soi, Don de Vie, créée et présidée par Marie Berry, soeur de son Président d'Honneur. Cette association réalise actuellement une campagne nationale d'affichage sur le don de soi sur tout le territoire, notamment dans tous les hôpitaux de France, en partenariat avec la Fondation du Rein.
Edito
Brigitte Lantz
Toute l'équipe de la Fondation du Rein est heureuse de vous annoncer qu’elle vient d'obtenir le label Grande Cause Nationale 2009 « Don de Vie, Don de Soi ». Ce label accordé par le Premier ministre offre à notre Fondation l'opportunité d'une plus grande diffusion de l'information sur le don d'organes pendant toute année l’année 2009.
Au cours de l’année 2008, ont eu lieu 2937 greffes de rein, et 6 853 malades étaient en liste d’attente d’une greffe rénale au 1er janvier 2009 (Données de l’Agence de la Biomédecine).
Si la greffe de rein est rarement une nécessité vitale en raison du traitement de suppléance de la fonction rénale par la dialyse, elle change radicalement la vie de celui qui en bénéficie. Les personnes en insuffisance rénale terminale doivent subir trois fois par semaine pendant quatre à six heures des séances d’hémodialyse pour filtrer leur sang avec un appareil qui remplace le travail des reins, ou effectuer des séances de dialyse péritonéale quotidiennes.
Ce traitement est lourd et pénible ; il altère la qualité de vie des patients et les placent en situation de dépendance, les conduisant souvent à réduire, voire cesser leur activité professionnelle. Elle est particulièrement préjudiciable pour les enfants, qui peuvent avoir des difficultés à suivre une scolarité normale et doivent suivre un régime alimentaire strict. De plus, ils peuvent souffrir d’un retard de croissance. Pour cette raison, les enfants dialysés sont prioritaires sur la liste d’attente de reins.
La greffe rénale permet de supprimer les contraintes de la dialyse. En outre, elle permet de rétablir la totalité des fonctions des reins (production hormonale, par exemple) alors que la dialyse est uniquement un instrument d’élimination des déchets et de maintien de l’homéostasie. De ce fait, la greffe augmente également l’espérance de vie des malades en insuffisance rénale terminale.
Dans l’inconscient collectif, le don d’organes est lié à l’idée de la mort et trop rarement à l’idée de la vie. Pour la plupart d’entre nous, ce sujet est donc tabou. Ce n’est que lorsque nous sommes personnellement concernés ou l’un de nos proches, que nous réalisons que le don d’un organe peut sauver une vie. Profitons de cette période unique ou les campagnes médiatiques sur le don de soi sont favorisées pour aborder ce thème en famille avec un maximum de sérénité.
En effet, il ne faut pas hésiter à faire savoir auprès de ses proches et de sa famille que l’on est favorable au don d’organes, et réciproquement, il est utile de s’informer soi-même de la position de ses proches.
Afin d’informer le public sur le don de soi et de faire progresser le don, la Fondation du Rein collabore avec l’association « Don de Soi – Don de Vie », présidée par Marie Berry, au travers d’une importante campagne de communication.
L’année 2009 devrait donc être riche en projets, riche d'espoir pour les patients en attente d’un greffon rénal.
Docteur Brigitte LANTZ
Responsable de la Communication
et des Relations publiques de la Fondation du Rein
Simone Veil
« Urgence à la solidarité »
La vie est un don. La tâche la plus éminente qui est assignée à nos institutions c’est de la protéger. Comment donc ne pas se réjouir que cette année, le Premier ministre ait choisi comme Grande cause nationale « le don d’organes, de sang, de plaquettes et de moelle osseuse ». C’est la première fois depuis la création du label il y a trente ans qu’il est accordé à ce type de dons. C’est la première fois qu’une campagne de communication se décline pour toutes les formes de dons sous un concept unique de « don de soi, don de vie ». Que ces questions inquiètent ou passionnent, divisent parfois, elles nous engagent dans notre plus profonde intimité. Elles nous ramènent aux fins de l’Homme, et à sa finitude aussi. Elles nécessitent de parler juste et de parler vrai sans dramatisation ni légèreté.
C’est ce pari ambitieux, humaniste et mobilisateur, que Jean d’Ormesson et moi-même avons accepté de parrainer : que le monde associatif uni sensibilise et informe tous nos concitoyens pour susciter un véritable sursaut de solidarité. Car il y a urgence. Malgré les efforts et l’engagement de beaucoup d’entre nous, les besoins non couverts demeurent préoccupants. Encore trop d’attentes de greffons n’en finissent pas, ou pire, finissent en drame. Il y a urgence à la générosité. Urgence à la solidarité. Urgence à donner, ou prévoir de donner. Car il n’y a pas de greffes sans dons. Il faut donc dire et redire combien on a besoin d’organes, combien on a besoin de moelle osseuse, combien on a besoin de sang, combien on a besoin de plaquettes, combien on a besoin de nous, de vous. Conscients, libres et solidaires.
Qu’il me soit enfin permis de dire un simple merci mais un immense merci à tous ceux sans qui ce fil d’espérance ne saurait se tisser ; aux professionnels de santé, à toutes les associations dont la détermination le dispute à la persévérance , à ce million de bénévoles, inlassables et irremplaçables héros anonymes du quotidien, et bien sûr à tous les donneurs de sang, de plaquettes ou de moelle osseuse, et à la mémoire de ceux qui, sans le savoir, mais en l’ayant voulu, ont sauvé des vies. N’oublions jamais que la générosité est une vertu fondamentale de notre société, qu’une solidarité généreuse c’est un enrichissement de soi et de tous. Donner un peu de soi, pour sauver des vies, même après l’achèvement de la sienne, c’est aussi l’enrichir. C’est être encore plus humain. Le don, c’est la vie.
Simone VEIL
Membre de l’Académie Française
Marraine de la Grande Cause Nationale 2009
Editorial du Figaro Madame
Journée Mondiale du Rein
Le Gala de la Fondation du Rein, placé sous le haut patronage de M. Nicolas Sarkozy, Président de la République, a eu lieu à la Sorbonne le mercredi 11 mars 2009 à l'occasion de la Journée Mondiale du Rein .
Président d'honneur de la Journée Mondiale du Rein : Richard Berry
Concert : les Grands airs d'Opéra
Ce qu'en dit la Presse :
Les discours de la soirée de gala 2009
Retrouvez les moments forts de la Journée Mondiale du Rein 2009 en diapos
Propos liminaire Pr Raymond Ardaillou,
Président de la Fondation du Rein
Discours d'ouverture par Madame Roselyne Bachelot-Narquin,
Ministre de la santé et des sports
Introduction du clip par Marie Berry,
Présidente de l'association « Don de Soi – Don de Vie »
Justification de l'absence de Michel Chevalet par le Dr Brigitte Lantz,
Responsable communication et relations publiques
Intervention de M. Thierry Dassault,
Vice-Président de la Fondation du Rein
Conclusion par le Dr Brigitte Lantz,
Responsable communication et relations publiques
Retrouvez aussi les moments forts de la Journée Mondiale du Rein 2008
et les témoignages en video
Bulletins de la Fondation du rein
Bulletin de la Fondation du rein n°5 - 1er semestre 2009
Bulletin de la Fondation du rein n°4 - 2ème semestre 2008
Bulletin de la Fondation du rein n°3 - 1er semestre 2008
Bulletin de la Fondation du rein n°2 - 2ème semestre 2007
Bulletin de la Fondation du rein n°1 - 1er semestre 2007
Prix de la Journée Mondiale du Rein 2008
Ce Prix, créé à l’occasion de la Journée Mondiale du Rein, a été attribué à deux candidats de la Francophonie dont les travaux contribuent à l’avancée des connaissances dans tous les domaines de la Néphrologie (en dehors du syndrome néphrotique pour lequel l’Association des Malades du Syndrome Néphrotique attribue simultanément un prix dédié).
Le Prix de la Fondation du Rein a été créé à l’occasion de la Journée Mondiale du Rein, grâce au support des laboratoires ROCHE et GAMBRO.
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Fondation du Rein 2005-2009 - Q. Meulders