La Fondation du Rein, grâce à une subvention du Ministère, du Travail, de l'Emploi et de la Santé et des Solidarités, vient de réaliser en partenariat avec l'Agence de la Biomédecine, une carte à l'intention des patients atteints d'une insuffisance rénale avancée. Cette « Carte Néphronaute : Mieux vivre avec une insuffisance rénale » (« Nephronaute card coping better with renal failure ») sera présentée aux professionnels de santé, aux patients et aux journalistes au cours d'une conférence de presse qui se tiendra le lundi 5 mars 2012 à 11 heures, à l'Académie nationale de médecine, à l'occasion de la Journée Mondiale du Rein.

 

Cette carte comporte deux volets, l'un « Soins et urgence » essentiellement destiné aux médecins en charge des patients, l'autre « Information et de conseils » à l'usage des patients. Le premier volet donne l'identité et les coordonnées du patient, celles des personnes à prévenir en cas d'urgence, des informations personnelles sur la maladie, les noms et adresses des médecins assurant le suivi et enfin une série de recommandations indiquant la conduite à suivre et les erreurs à éviter en cas d'urgence. Le deuxième volet définit ce que sont les maladies des reins et donne les réponses aux questions que les malades se posent le plus souvent. Il se termine par les « règles d'or » à observer en cas d'insuffisance rénale qui résument tout ce qu'il convient de faire afin de prévenir l'aggravation progressive de l'insuffisance rénale, d'éviter tout risque d'aggravation aiguë et de prévenir et soigner au mieux les complications observées couramment chez les patients atteints d'insuffisance rénale chronique. Cette carte sera largement diffusée sur le territoire national.

 

Parallèlement, le site www.nephronaute.org est créé. Le "néphronaute" est un citoyen qui doit voyager le plus loin possible dans le temps et dans l'espace avec un capital physiologique rénal altéré. L'objectif du site est de l'aider à trouver les informations utiles pour une gestion durable de son capital physiologique et à être un acteur de sa santé. Dans un premier temps, le site servira à dématérialiser la carte et à relayer des informations d'éducation thérapeutique. Dans un second temps, le site pourra servir pour des objectifs de suivi épidémiologique personnalisé.

 

 

Informations et conseils	Soins et urgence

 

 

 

 

 

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