L’insuffisance rénale chronique représente un enjeu majeur de santé publique. Le nombre de patients actuellement traités en France est de 52.000 dont 31.000 dialysés et 21.000 transplantés, correspondant à 2% du total des dépenses de l’assurance maladie. L’incidence (= nombre de nouveaux cas annuels) des patients arrivés au stade ultime de la maladie rénale (nécessitant la dialyse ou la transplantation) est de 126/million d’habitants, et est en constante augmentation en raison du vieillissement de la population, de l’ « épidémie » de diabète de type 2, et de la diminution de la mortalité cardiovasculaire. L’épidémiologie des maladies rénales reste mal connue en raison de leur caractère silencieux. Il y aurait en France 2 à 3 millions de patients en insuffisance rénale chronique. L’efficacité des traitements préventifs et la recherche sur les traitements de suppléance restent insuffisantes.
Malgré des moyens limités, la France peut faire état d’avancées récentes de premier plan dans la recherche néphrologique :
Un grand dessein : mieux comprendre les facteurs qui prédisposent aux pathologies rénales et urologiques de l’enfant et de l’adulte pouvant conduire à l’insuffisance rénale, et les mécanismes inflammatoires, immunologiques, métaboliques ou génétiques qui sont impliqués dans sa progression, sa régression ou ses complications ; identifier de nouvelles cibles thérapeutiques ; améliorer les traitements de suppléance (dialyse, transplantation) et la prise en charge des malades.
L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), la Société de néphrologie et la Fondation du rein ont reconnu la nécessité de mettre en place un Programme national de recherche sur les maladies du rein et des voies urinaires.
Un minicolloque a été organisé le 15 janvier 2007 réunissant 80 chercheurs afin d’effectuer un état de l’art, d’évaluer les forces et les faiblesses de la recherche française dans le domaine, et d’identifier des priorités de recherche. Parmi celles-ci, 11 d’intérêt commun ont émergé :
Il a paru très important de faire participer les associations de malade à la définition des programmes de recherche. Un questionnaire a été envoyé aux associations suivantes : Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR), l’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique, l’Association Nationale Spina Bifida et Handicaps Associés, l’Association Polykystose France, l’Association pour l’Information et la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques, l’Association Française du Diabète Insipide et l’Association pour la Recherche et l’Information sur la Cystinurie.
Les responsables du Plan, dont les Pr. Eric Rondeau et Pierre Ronco qui représentaient la Fondation du Rein ont participé à une rencontre avec les représentants des associations le 26 juin 2007 afin de débattre de ces problèmes. Les associations se sont accordées pour identifier deux points clés : la constitution de cohortes et de base de données pour chacune des maladies citées plus haut et la nécessité de fournir à ces associations des informations sur l’avancée des recherches. Une nouvelle réunion est prévue le 12 novembre 2007.
Fondation du Rein 2005-2008 - Q. Meulders