ACTIONS ET SUBVENTIONS

Rapport Annuel d'Activité 2007

La Fondation du Rein est une fondation de droit privé sans but lucratif, inscrite au Registre du commerce du Canton de Genève.

La Fondation du Rein a pour but:

 

– de développer le savoir et la compréhension de la physiopathologie, du diagnostic, ainsi que des méthodes de prévention et de traitement des maladies rénales et de l’insuffisance rénale ;

 

– de promouvoir les recherches biomédicales, cliniques, comportementales, nutritionnelles, épidémiologiques, et dans le domaine de la génétique, sur les maladies rénales ;

 

– de développer et participer à l’amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie des malades, ayant une néphropathie ou bénéficiant d’un traitement de suppléance de l’insuffisance rénale chronique, et à leur insertion scolaire, universitaire, et socioprofessionnelle ;

 

– d’aider à accroître la prise de conscience du public et des pouvoirs publics et leur compréhension des maladies rénales et de leur traitement ;

 

– de promouvoir, notamment par des prestations financières, l’éducation et la formation des médecins et des autres professions de santé dans le domaine des maladies rénales.

 

1. Les faits marquants pour la Fondation du Rein en 2007

• La carte des maladies rénales

Le Ministère de la Santé et des Solidarités a confié à la Fondation du Rein en décembre 2005 le soin de préparer et de diffuser une carte à l’intention des patients atteints de maladies rénales. Cette carte a été terminée en octobre 2006 et présentée aux professionnels, aux malades et aux journalistes au cours d’une conférence de presse tenue en présence de M. le Ministre Xavier Bertrand lors de la Semaine du Rein qu’a organisée la Fédération d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR).

 

Cette carte comporte deux volets, l’un de soins et d’urgence essentiellement destiné aux médecins en charge des patients, l’autre d’information et de conseils à l’usage des patients. Le premier volet donne l’identité et les coordonnées du patient, celles des personnes à prévenir en cas d’urgence, des informations personnelles sur la maladie, les noms et adresses des médecins assurant le suivi et enfin une série de recommandations indiquant la conduite à suivre et les erreurs à éviter en cas d’urgence. Le deuxième volet définit ce que sont les maladies des reins et donne les réponses aux questions que les malades se posent le plus souvent. Il se termine par les « règles d’or » à observer en cas de maladies des reins qui résument tout ce qu’il convient de faire afin de prévenir l’aggravation progressive de l’insuffisance rénale, d’éviter tout risque d’aggravation aiguë et de prévenir et soigner au mieux les complications observées couramment chez les patients atteints d’insuffisance rénale chronique.

 

Cette carte a été largement diffusée sur le territoire national. L’envoi était associé à une lettre d’accompagnement et des plaquettes d’information sur la Fondation du Rein. Cette carte a également été traduite en Allemand et en Italien pour être diffusée en Suisse. Une diffusion en Belgique est également prévue. Une évaluation de l’intérêt de la carte pour les patients doit être effectuée au cours de l’année 2008.

• Le site Internet Atlas des Maladies Rénales

La Fondation du Rein propose aux internautes un nouvel outil pédagogique sur l’approche du diagnostic anatomoclinique des maladies glomérulaires : « DIAGNOS » (Diagnostic Anatomoclinique des Glomérulopathies – Nouvel Outil du Savoir).

 

Ce logiciel, d'accès libre et gratuit sur le site Internet de la fondation, est le fruit d'une thèse de médecine réalisée par Marion Mehrenberger (chef de clinique - Service de néphrologie, CHU Toulouse) grâce au soutien de la fondation. Il a été réalisé sous la direction des docteurs Laure-Hélène Noël (service d'Anatomie Pathologique de Necker - Inserm U507, Paris) et Anne Modesto-Segonds (service d'Anatomie Pathologique de l’Hôpital Rangueil, Toulouse).

 

Les connaissances histologiques et cliniques actuelles sur les glomérulopathies, issues d'atlas et d'une bibliographie référencée, sont présentées au sein de fiches sous forme de texte et de schémas originaux, illustrés par plus de 500 photographies de biopsies rénales. L'accès aux fiches s'organise en fonction des requêtes de l’utilisateur, lui fournissant ainsi l’information adaptée à sa problématique. Cette configuration dynamique est sous-tendue par le logiciel « Ardans Knowledge Management », mis au point par la Société Ardans, spécialisée dans la gestion de la connaissance.

 

Ainsi, « DiAGNOS » propose une présentation multidisciplinaire des maladies du glomérule, au carrefour de la néphrologie et de l’anatomopathologie, pour l’apprentissage de la démarche diagnostique anatomoclinique. Il s'adresse aux étudiants en médecine, ainsi qu'aux néphrologues et anatomopathologistes généraux souhaitant s'initier à l'anatomopathologie rénale. Il pourra également servir de support aux spécialistes en pathologie rénale pour transmettre leur propre savoir et leur expérience du diagnostic anatomoclinique.

• La Semaine du Rein organisée par la FNAIR

Comme en 2006, la Fondation du Rein a été associée à la Semaine du Rein organisée par la FNAIR avec différentes manifestations et notamment des journées de dépistage des maladies rénales qui ont eu lieu dans plusieurs centres français. Dans plus d’une centaine de sites, généralement hospitaliers, les néphrologues et les équipes des établissements de soins et de prévention se sont mobilisés aux côtés des bénévoles de la FNAIR et de la Fondation du Rein, pour accueillir les personnes désireuses d’avoir des informations sur les maladies rénales, et de bénéficier d’un dépistage anonyme et gratuit. Le dépistage était réalisé grâce à des bandelettes fournies gracieusement par le laboratoire Bayer et la société Aelslife, et dans la plupart des sites la lecture des bandelettes était réalisée par un appareil automatique délivrant un compte rendu imprimé des résultats. En outre, dans de nombreux sites, les personnes se voyaient proposer une mesure de la pression artérielle et une information sur les conséquences rénales de l’hypertension et des maladies vasculaires ; et/ou une consultation diététique assortie de conseils pour une alimentation adaptée à la protection rénale et à la prévention des conséquences métaboliques d’une maladie rénale chronique.

• Programme national de recherche sur les maladies du rein et des voies urinaires

L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), la Société de néphrologie et la Fondation du rein ont reconnu la nécessité de mettre en place un Programme national de recherche sur les maladies du rein et des voies urinaires.

Un minicolloque a été organisé le 15 janvier 2007 réunissant 80 chercheurs afin d’effectuer un état de l’art, d’évaluer les forces et les faiblesses de la recherche française dans le domaine, et d’identifier des priorités de recherche. Parmi celles-ci, 11 d’intérêt commun ont émergé :

mener des études épidémiologiques ;

• constituer de larges cohortes multicentriques de malades bien phénotypés disposant de biothèque (sang, urine, tissu) ;
• développer les approches à large échelle : transcriptomique, protéomique, métabolomique ;
• développer les techniques d’imagerie (fonctionnelle) chez l’homme et le petit animal ;
• renforcer l’expertise en anatomopathologie et électrophysiologie rénales ;
• développer des modèles animaux de lésions rénales ;
• identifier des biomarqueurs diagnostiques et pronostiques non invasifs ;
• accroître la recherche sur la programmation foetale des maladies rénales adultes ;
• stimuler la recherche translationnelle en réseau associant équipes de recherche fondamentale, clinique et épidémiologique ;
• regrouper les forces en recherche fondamentale et clinique sur quelques sites (centres) disposant d’une masse critique et de moyens logistiques adaptés ;
• intégrer et développer des Programmes européens de recherche.

Il a paru très important de faire participer les associations de malade à la définition des programmes de recherche. Un questionnaire a été envoyé aux associations suivantes : Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR), l’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique, l’Association Nationale Spina Bifida et Handicaps Associés, l’Association Polykystose France, l’Association pour l’Information et la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques, l’Association Française du Diabète Insipide et l’Association pour la Recherche et l’Information sur la Cystinurie. Les responsables du Plan, dont les Pr. Eric Rondeau et Pierre Ronco qui représentaient la Fondation du Rein ont participé à une rencontre avec les représentants des associations le 26 juin 2007 afin de débattre de ces problèmes. Les associations se sont accordées pour identifier deux points clés : la constitution de cohortes et de base de données pour chacune des maladies citées plus haut et la nécessité de fournir à ces associations des informations sur l’avancée des recherches. Une nouvelle réunion a eu lieu le 12 novembre 2007 pour préparer une séance de rencontre des chercheurs et des représentants des associations de malades le 13 mars 2008 à l’Académie de médecine à l’occasion de la Journée Mondiale du Rein.

• Création du prix de la Journée Mondiale du Rein

Grâce à la générosité des laboratoires Roche et Fresenius, la Fondation du Rein a créé un prix de la Journée Mondiale du Rein doté de la somme de 20.000 €. Ce prix est destiné à récompenser de jeunes chercheurs travaillant dans le domaine des maladies rénales. Cette année, il a été partagé entre Olivier Thaunat (Lyon) et Sophie Saunier (Paris). Les prix ont été remis aux deux lauréats par le vice-président de la Fondation, le Professeur Maurice Laville, le 12 septembre 2007 au cours de la réunion de la Société de Néphrologie qui s’est tenue à Lyon. Dans les deux cas, il s’agit d’études fondamentales à implications cliniques (traitement du rejet chronique du greffon rénal et mécanisme de la fibrose et de la formation des kystes dans une maladie héréditaire, la néphronophtise) dont on peut espérer que les malades tireront bénéfice dans un avenir proche.

• La Journée du le Don d’Organes

La Journée du le Don d’Organes du 22 Juin 2007 a fait l’objet d’un certain nombre de manifestations et notamment à l’Hôpital Tenon sous la direction du Professeur Eric RONDEAU. A l’occasion de cette journée, plus de 150 professionnels hospitaliers (personnel soignant, médecins administratifs) ont assisté au débat autour de conférences et de témoignages de patients transplantés. Une réflexion sur le don d’organes a pu être menée.

• Etude épidémiologique sur le dépistage des maladies rénales au Maroc

La Fondation du Rein s’est engagée comme partenaire dans une étude épidémiologique sur le dépistage des maladies rénales au Maroc en collaboration avec le Professeur DE BROE et le Professeur BENGANEM.

• Réflexions sur la levée de fonds

Une réflexion stratégique du Conseil de Fondation a eu lieu le 25 Juin 2007 à l’invitation de son vice-président, Monsieur Thierry DASSAULT sur la possibilité de lever des fonds avec le concours de sociétés spécialisées. Le recours à ces professionnels a un coût qui représente l’investissement initial nécessaire pour réunir les fonds suffisants pour financer la Fondation. Aucune décision n’a été prise à cet égard.

• Bulletins d’information de la FDR

Deux bulletins d’information ont été rédigés par Madame VAYSSE et diffusés aux donateurs de la Fondation du Rein et à l’ensemble du Conseil d’Administration.

• Patronage au livre « Vivre avec une maladie des reins »

La Fondation du Rein a donné son patronage au livre du Professeur OLMER de Marseille, intitulé Vivre avec une maladie des reins. Cet ouvrage a été publié pour la première fois en 2003 et réédité en 2005. Il s’avère utile aux malades atteints de néphropathie.

 

2. Objectifs de la Fondation en 2008

Notre objectif immédiat est de préparer la Journée Mondiale du Rein qui aura lieu le 13 mars 2008. Plusieurs manifestations sont prévues :

• le mercredi 12 mars à 10h30 à l’Académie de Médecine, une conférence de presse ;
• le mercredi 12 mars à 20h à la Sorbonne, une soirée de gala ;
• le jeudi 13 mars à 9h à l’Académie de médecine, une rencontre entre les médecins et les associations de malades atteints de maladies rénales ;
• le jeudi 13 mars à 14h à l’Académie de médecine une réunion scientifiques consacrée aux complications cardiovasculaires des maladies rénales ;
• le jeudi 13 mars la traversée à pied de la baie du Mont St Michel.

Nos autres objectifs sont un appel d’offres comme en 2007 auprès des chercheurs de moins de 40 ans pour l’attribution d’un ou deux prix de la Journée Mondiale du Rein, la préparation de journées de dépistage des maladies rénales lors de la Semaine du Rein en octobre 2008 en collaboration avec la FNAIR grâce au concours bénévole des laboratoires d’analyse biologique privés et publics.

 

3. Exercice Financier en 2007

En 2007, l’exercice financier de la Fondation du Rein s'est soldé par un bénéfice de CHF 31'171.99 (EUR 18'832.76) contre une perte de CHF 4'255.49 (EUR 2'643.65) pour 2006. En 2007 la collecte de fonds a permis de réunir CHF 87'566.61 (EUR 52903.95) contre CHF 84’505.26 (EUR 52'497.52) en 2006.

 

En 2007, les avoirs de la Fondation se sont montés à CHF 308'708.92 (EUR 186'708.52) contre CHF 277'536.93 (EUR 172'415.31) pour 2006. Lors de l'exercice en cours, la Fondation a distribué CHF 48'368.25 (EUR 29'222.00) contre CHF 80'667.94 (EUR 50'119.86) en 2006, baissé ses coûts et accru le résultat de ses placements.

 

La Fondation du Rein a le bénéfice d'une exemption fiscale en Belgique, en France et en Suisse. La Fondation du Rein est auditée et soumise au contrôle des Autorités Fédérales Suisses.

 

Le travail des Membres du Conseil de Fondation et ainsi que du Conseil Scientifique est bénévole tout comme celui de notre webmaster, Dr Quentin Meulders. Sans leur engagement l’important travail réalisé en 2007 n’aurait pas été possible.

 

Les principaux donateurs (par ordre alphabétique) de la Fondation sont:

• BAXTER SAS
• NOVARTIS
• ROCHE
• FRESENIUS
• Philippe Foriel-Destezet

En 2008, la Fondation envisage sur le plan financier de faire un effort particulier pour la collecte de fonds aussi bien en France qu’en Suisse et en Belgique en accroissant sa visibilité particulièrement lors de la Journée Mondiale du Rein le 13 mars 2008.

 

Le montant de la collecte reste insuffisant pour réaliser les buts de la Fondation et d’autres actions doivent être entreprises pour lever davantage de fonds. Actuellement, les dons proviennent essentiellement de l’industrie pharmaceutique, et d’autres actions sont nécessaires pour toucher la société civile.

 

Les Comptes 2007 en CHF et EUR ainsi que le Rapport de Révision sont annexés.

 

Nous remercions son Conseil Scientifique, présidé par le Prof. Pierre Ronco ainsi que toutes les personnes et les organisations qui ont soutenu la Fondation du Rein, malades, soignant(e)s, aides soignant(e)s, infirmiers/ères, personnel administratif et technique, médecins, chercheurs et donateurs, l’IECD qui nous abrite en France et la Fondation du Roi Baudoin en Belgique.

 

Pr. Raymond Ardaillou	Dr. Imad M-M Hatem	Pr. Eric Rondeau
Président	Trésorier	Secrétaire

 

Genève le 17 avril 2008

 

 

 

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