Journées Nationales de l'Insuffisance Rénale Chronique

Synthèse des travaux de la journée et conclusion

Pr Ph. Jaeger

Président de la Fondation du Rein

Chef du service de néphrologie du CHU de Nice.

 

 

 

Mesdames et Messieurs,

 

C'est un plaisir pour moi de résumer ou de synthétiser cette journée de travail.

 

C'est un exercice redoutable. On peut se demander pourquoi il m'a été confié. Une des explications pourrait être mon origine helvétique, pensant que ceci me permettrait une certaine neutralité ou un sens du compromis. Mais, il y a peut-être une autre raison et si ceci est le cas, vous le découvrirez un peu plus tard.

 

Attentes et espérances du patient étaient effectivement l'élément logiquement au centre du programme. Nous l'avons compris par la présentation de Monsieur Régis VOLLE et nous l'avons aussi compris par de nombreux témoignages.

 

L’intervention de Monsieur Volle peut être prise comme un catalyseur des réflexions qui se sont ensuite passées en cascade, comme vous l'avez dit, allant de la prévention de la maladie à la compré- hension de la maladie.

 

C'est Daniel Cordonnier qui a ouvert le débat, très habilement, par un néologisme, proposant une nouvelle discipline néphrologique, la préventologie. Au-delà de la force émotionnelle de ce jeu de mots, il a très bien placé l'infirmière et la diététicienne dans le débat. Il a su, aussi, concevoir un indice de mesure. Il s'est aussi posé la question, qui faut-il mettre au numérateur ? Entendez par là quels acteurs ? Il a surtout rappelé que, qui veut faire de la prévention doit s'en donner les moyens. À bon entendeur.

 

Politique de prévention des maladies rénales, cette politique passe par l'identification des substances néphrotoxiques. Dans le passé, nous nous étions intéresses nous-même au geramum et le Professeur Jean-Louis Vanherweghem avait su reconnaître, lui, le rôle pervers des herbes chinoises.

 

Monsieur Vanherweghem a rappelé que l'épidémiologie doit être effectuée par des professionnels pour déjouer les énigmes, déceler de nouvelles maladies rénales, mettre en place un programme de prévention spécifique et, au-delà des herbes chinoises, il nous a parlé de cadmium, d'ochratoxine, de phénacétine.

 

Il a aussi rappelé que les produits naturels peuvent contenir des toxiques et que la phytothérapie, la médecine par les plantes, n'était pas sans danger. A une période verte, si j'ose dire, c'est un commentaire qu'il faut avoir entendu, que les extraits certifiés d'origine purement végétale peuvent contenir cortisone, diu- rétique, oestrogène, extrait d'hormone thyroïdienne, dans 10 % des cas. Audelà du fait que certaines substances, comme celle que l'on trouve dans le millepertuis peuvent sérieusement interagir avec les taux de ciclosporine et de tacrolémie.

 

A suivi une double table ronde, que je ne saurais restituer en intégral. Je ne relèverai que quelques points qui m'ont paru forts et chargés d'émotion. J'ai entendu qu'il existait un couple généraliste-spécialiste au service du patient et que celui-ci devait être envisagé sous un angle de synergie et non pas sous un angle d'opposition. Un généraliste a dit, et je reprends ses mots, qu'il était plus sensibilisé, beaucoup mieux formé et, surtout, partie prenante. Ce message a été relayé avec beaucoup de dignité par les patients mais, de façon terriblement instructive, pour ce qui a trait à cette synergie et à la communication médecin-malade, en intégrant la psychologie du patient.

 

Dans cette table ronde, on attendait les réseaux de santé, on y attendait un peu Monsieur réseau, si je puis ainsi décrire courtoisement Maurice Laville. En effet, qui mieux que lui pouvait nous mettre en main la clé de la prévention de l'insuffisance rénale, qui s'appelle réseau et que Maurice nous apprit à décliner aux trois temps principaux : passé, éviter la survenue de l'attaque par le diabète, l'hypertension, l'athérome; présent, dépister précocement la maladie rénale; futur, reconnaître précocement l'insuffisance rénale pour prévenir son aggravation.

 

Maurice Laville a insisté sur le fait que l'optimisation de la prise en charge passait par une coordination des actions des différents professionnels de santé et le concept même de réseau de santé ré- pond à cette logique. Sa recette se lisait d'ailleurs sur ses lèvres, en cinq étapes : 1, définition du rôle de chacun; 2, identification des informations à partager; 3, mise en place de dispositifs de formation des professionnels et d'information des patients; 4, concertation avec les organismes sociaux; 5, évaluation des résultats.

 

L’information des patients se devait d'être prise sous la loupe et c'est à Michel Olmer que devait revenir cet honneur dans son interview, puisque c'est lui qui est l'auteur, avec un groupe, du livret "vivre avec une maladie des reins". Un immense travail qui aura certainement un grand impact et dont la communauté néphrologique lui est très reconnaissante.

 

Trois mots forts, à mon sens, ont découlé de l'interview de Michel Olmer : 1, parmi les causes d'insuffisance rénale chronique, il faut citer l'allongement de la vie; 2, il faut informer pour mieux prévenir, sans angoisser; 3, dans l'insuffisance rénale, prévenir n'est pas guérir mais retarder.

 

Puis vint le thème du grand âge, avoir une insuffisance rénale chronique et vivre en société. Françoise Mignon a remarquablement fait sentir l'hétérogé- néité physiologique, pathologique, psychologique et sociale de ce groupe. Le poids psychologique pour le malade et ses proches. Le coût considérable des traitements, le problème de la distribution des soins pour assurer des soins sans restriction.

 

La place de la dialyse péritonéale, pour la population âgée, a été vue à 28 %, ce n'est pas négligeable. L’allégement du traitement de la personne âgée a été placé dans la perspective culturelle qui est la nôtre. Les responsabilités de la société, face aux problèmes de l'insuffi- sance rénale chronique du grand âge ont été dites. Le problème de santé publique que cela représente a été vu.

 

Tels sont les défis de demain sur un fond de statistiques impressionnant, 25 % des patients qui débutent un traitement en dialyse ont plus de 75 ans, un chiffre qui a triplé en 10 ans.

 

À l'opposé du spectre d'âge, il y a l'enfant. Place au nouveau président de la société de néphrologie pédiatrique, le Professeur Albert Bensman. Son message est clair : les bons résultats sont le fruit d'un travail d'équipe, multidisciplinaire, technique, psychosocial, médical, chirurgical, infirmière, assistante sociale, institutrice, diététicienne, pour gommer les astreintes, tout en se plaçant en prise directe avec le lieu d'activité de l'enfant. L’objectif, c'est avoir une insuffisance ré- nale et rester en forme. Rester en forme, cela veut dire garder une certaine insouciance, garder une scolarité normale, garder des parents normaux, garder son droit à l'adolescence.

 

Les témoignages que nous avons entendus, ensuite, attestent que ces quatre points peuvent être atteints.

 

Parlant de statistiques : nous venions d'entendre un premier rapport de REIN Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie. REIN a débuté en 2001 en Lorraine, Rhône-Alpes, Languedoc-Roussillon et Michèle Kessler a employé le terme de terreau favorable pour la mise en place de REIN en Lorraine. Alors, grâce à Michèle Kessler, pour la première fois, on a vu les chiffres.

 

La prévalence de l'insuffisance rénale terminale est en augmentation constante, dans la période 1998-2001, de 388 à 473 patients par million d'habitants. L’incidence, elle aussi, est en aug- mentation constante, de 112 à 143 patients par million d'habitants et par an. Les deux fois au dépend de la cohorte des patients âgés de 70 à 89 ans.

 

Le choix du premier traitement de suppléance va pour 80 % vers l'hémodialyse, mais pour 20 % en dialyse péritonéale, il faut le dire.

 

32,1 % des patients qui entrent en dialyse, 1 tiers, sont diabétiques. Ça nous donne le vertige, quand on sait qu'on déverse, en Europe, 900000 nouveaux cas de diabète par an.

 

Madame Kessler a rappelé qu'un tiers des patients qui sont pris en dialyse ont vu leur premier néphrologue 3 mois auparavant et la moitié des premières dialyses est effectuée en urgence.

 

Son exposé était donc une porte ouverte vers la planification de l'offre de soins. Hémodialyse, dialyse péritonéale, dialyse tout à domicile, comme l'a présentée le docteur Agnès Caillette-Beaudouin, et la transplantation alors ?

 

Oui, non, la panacée ? Le professeur Christophe Legendre a fait, à cet égard, un exposé remarquablement équilibré. Il a pris deux plateaux de balance. Sur un plateau, il a mis la liberté. Sur l'autre plateau, il a mis les contraintes. Liberté, ça voulait dire pour lui, quantité de vie, qualité de vie, liberté face à la machine, liberté face au régime, aux projets professionnels, aux projets de voyage. Liberté de procréer, liberté de travailler.

 

Dans le plateau des contraintes, on a vu le rapport avec le corps médical et paramédical, on a vu les immunosuppres- seurs, on a vu les effets secondaires des immunosuppresseurs, en distinguant ce qui est fréquent de ce qui est gênant, le traitement des effets secondaires des immunosuppresseurs, les complications de l'immunosuppression entendez par-là essentiellement infections et cancers.

 

Il a porté son regard vers l'avenir, manque de greffon et, selon Christophe Legendre, il y a encore beaucoup à faire. Les enjeux actuels, c'était stop aux corticostéroïdes, stop anticalcineurine, doser l'immunosuppression, individualiser l'immunosuppression, induire une tolérance, le donneur âgé et le donneur vivant.

 

Là aussi les témoignages ont beaucoup confirmé tout cela. Sinon, on n'aurait pas entendu le mot" rester sur le carreau", il a été dit deux fois, sinon on n'aurait pas eu les témoignages de deux donneurs vivants dans une même famille. Donc, c'est logique que, à ce stade, nous nous sommes tournés vers la recherche et, là, les organisateurs ont été très habiles, en sélectionnant deux échantillons de la recherche de pointe actuelle, mais situés aux deux extrêmes du spectre.

 

D'un côté le pain quotidien vasculaire, 50 % des décès de patients en hémodialyse relèvent de maladies cardiovasculaires, 40 % de maladies cardiaques. Là, le maître à penser, c'est le docteur Gérard London. D'un autre côté, les maladies rénales, rares, les maladies génétiques, qui ont la vertu d'être des modèles expérimentaux très purs, que l'on peut reproduire chez l'animal. C'est le domaine du professeur Corinne Antignac.

 

Et les deux ont délivré un message identique : en disséquant une problématique avec acharnement, avec compétence, de façon pluridisciplinaire, on peut vraiment faire profiter le patient et sa famille de la compréhension des mécanismes, puisque cela conduit au développement de nouveaux concepts thérapeutiques, Gérard London, en passant par le conseil génétique approprié par exemple, Corinne Antignac.

 

C'est à ce stade, Mesdames et Messieurs, que vous comprenez pourquoi peut être confié au représentant de la Fondation du Rein, le soin d'effectuer cet emballage final. Car c'est la mission de la Fondation du Rein que de faire adhérer les interfaces entre les associations de patients, les personnels, les associations de personnel soignant et les différentes sociétés savantes pour stimuler les échanges en inventant de nouveaux forums pluridisciplinaires, des fédérateurs, pour repérer les bons projets de recherche à l'aide d'un conseil scientifique compétent, voir le Professeur Pierre Ronco, président, pour donner aux acteurs les moyens de leurs ambitions.

 

C'est ça une fondation car, comme le disait Monsieur Edouard Couty dans son introduction, se prononcer en faveur de l'innovation, c'est préparer demain.

 

Voilà, Mesdames et Messieurs, ce que nous avons fait aujourd'hui. Nous avons généré de nouvelles prises de conscience communes, nous avons lancé de nouveaux défis pour le bien du patient atteint de néphropathie et, the last but not the least, c'est grâce à l'enthousiasme de Brigitte Lantz que nous avons vécu ceci, parce que sans elle cette journée n'aurait pas été.

 

 

Fondation du Rein 2005-2007 - Q. Meulders