INFORMATION AU PUBLIC
Le syndrome néphrotique de l'enfant
Préfacer un livret consacré au syndrome néphrotique de l’enfant, c’est se pencher sur le monde des maladies rares, c’est regarder des pathologies singulières que nous ne savons pas encore toutes guérir et qui méritent donc tous nos efforts.
Le syndrome néphrotique de l’enfant est une maladie rénale rare qui atteint 15 enfants pour 100 000 en France. C’est une maladie souvent chronique, dont le retentissement sur les parents et les frères et soeurs peut être important.
Ce livret a été conçu comme une aide destinée aux enfants souffrant d’un syndrome néphrotique et à leur famille. Les auteurs, le Professeur Patrick Niaudet et le Docteur Catherine Dolto, ont cherché à répondre à leurs interrogations avec des mots simples et imagés, à la portée de tous. Ce livret, avec ses dessins si familiers du «Petit Nicolas» de Sempé et Goscinny, doit permettre au jeune malade et à ses parents de mieux faire face à la maladie. Mieux l’enfant est informé, plus il s’adapte à son traitement et à son régime. Cette compréhension de son affection lui permet d’améliorer sa qualité de vie et celle de son entourage.
L’information du patient et de sa famille constitue un des volets du « Plan Maladies rares » que nous mettons actuellement en place avec les professionnels de santé et les associations de malades. Ce plan développe huit objectifs afin de répondre à l’exigence de progrès scientifiques et de qualité des soins, dont les maladies rares, trop longtemps méconnues, ont besoin :
- Mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares ;
- En reconnaître la spécificité ;
- Développer l’information ;
- Former les professionnels à mieux les identifier ;
- Organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques ;
- Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge des malades ;
- Poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins ;
- Répondre aux besoins d’accompagnement spécifique des personnes atteintes et développer le soutien aux associations de malades ;
- Promouvoir la recherche et l’innovation, notamment pour les traitements ;
- Développer les partenariats nationaux et européens.
Grâce à nos efforts et, en particulier, à ceux des sociétés savantes, grâce à la mobilisation des institutions comme la Fondation du Rein et celle des associations de patients, nous parviendrons bientôt à combattre la souffrance de ces enfants. Je suis convaincu que nous leur offrirons bientôt un espoir thérapeutique et la possibilité de vivre demain une enfance et une scolarité normales.
Xavier Bertrand
Ministre de la Santé et des Solidarités
Fiches d'information
Vivre avec une maladie des reins
La sous-information des patients insuffisants rénaux quant à ce qui les attend, une connaissance pas toujours" à jour" par le médecin généraliste des possibilités de prise en charge tant diététique que thérapeutique sont des facteurs à prendre en compte. Essayer de dédramatiser la situation dès la connaissance par le patient du diagnostic d'insuffisance rénale chronique, a été l'objectif, qu'en écrivant ce livret, nous nous sommes fixés. Ainsi a été publié un livret de 50 pages, élaboré par un groupe multidisciplinaire comprenant néphrologues, diététicienne, psychologue, et patients insuffisants rénaux responsables d'associations de malades.
Cinq chapitres sont individualisés :
1 - Que sont les reins, à quoi servent-ils ?
2 - Qu'est-ce que l'insuffisance rénale chronique ?
3 - Les problèmes de la vie au quotidien où sont abordés cinq sous-chapitres :
- Des conseils alimentaires dont l'utilité est très grande chez l'insuffisant rénal (le terme" régime" n'est jamais utilisé).
- Les risques médicamenteux : ceci est important pour l'insuffisant rénal. Du fait de la défaillance de ses fonctions rénales s'accumulent dans son organisme les médicaments normalement éliminés par les reins, ce qui peut être source de désordres sévères.
- La répercussion psychologique de l'annonce de la maladie pour le patient et son entourage.
- Le retentissement éventuel sur l'activité sexuelle et les possibilités de les surmonter.
- L'activité professionnelle et les droits du malade.
4 - Dans ce chapitre on répond à la question : que faire lorsque les reins ne sont plus à même de remplir leur fonction et comment alors choisir entre la dialyse péritonéale, l'hémodialyse (rein artificiel) et/ou la greffe rénale.
5 - Enfin, un glossaire explicite près de 90 termes du livret.
Ce livret est parrainé par la Société de Néphrologie, la Société Francophone de Dialyse, la Fondation du Rein et la Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux. Il est d'ailleurs disponible en téléchargement sur le site de la FNAIR en format pdf à l'adresse: www.fnair.asso.fr. Notre souhait est qu'il puisse être une aide à tout patient atteint d'insuffisance rénale pour mieux franchir les obstacles qu'il pourra rencontrer sur sa route.
Pr Olmer
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Fondation du Rein 2005-2009 - Q. Meulders