Etats Généraux du Rein

 

Les Etats Généraux du Rein (EGR) ont été lancés, à l’initiative de Renaloo, à l’occasion du colloque de la Journée Mondiale du Rein de mars 2012 auxquels la Fondation du Rein est associée. Leur objectif était de réaliser un état des lieux consensuel autour de l’insuffisance rénale, afin d'améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients, à tous les stades de la maladie rénale, et d'en abaisser les coûts. Ils ont mobilisé pendant plusieurs mois toutes les parties prenantes des maladies rénales (patients, personnel médical et paramédical, sociétés savantes, fondations et organismes de recherche, fédérations hospitalières, réseaux de soins, institutionnels ou industriels de la santé, etc.). 

Les EGR se sont déroulés entre mars 2012 et juin 2013, sous la présidence scientifique du Pr. Jean-Pierre Grünfeld, néphrologue à l’hôpital Necker et actuel président de la Fondation Maladies Rares. La directrice générale de Renaloo, Yvanie Caillé, en assurait le secrétariat général, tandis qu’Alain Coulomb, ancien directeur général de la Haute Autorité de Santé (HAS) en était le rapporteur.  

A cette occasion, une grande enquête par questionnaire, en version papier ou par internet, a été lancée auprès des personnes malades, les invitant à s’exprimer en toute liberté sur ce qui allait et ce qui n’allait pas dans leur prise en charge et dans leur vie quotidienne. Elles étaient aussi invitées à formuler des propositions afin d’améliorer leur situation. La mobilisation a été considérable puisque près de 9 000 patients ont rempli ce questionnaire, grâce aux associations de patients concernées (Renaloo, FNAIR, Association Française des diabétiques, PKD France, AIRG-France, Trans-Forme, Ligue Rein & Santé). Les résultats de cette enquête sont accessibles sur les site de Renaloo et des Etats Généraux du Rein dans le fascicule "Les voix des patients".

Onze tables rondes d’une journée ont été organisées autour de 440 participants, de septembre 2012 à avril 2013, afin de traiter à fond chacune des 5 axes prioritaires retenus lors du séminaire de restitution des 30 cahiers de propositions : 


·      Axe 1 : Orientation, information, accompagnement ;

·      Axe 2 : Priorité à la greffe ;

·      Axe 3 : Parcours de soins, parcours de vie ;

·      Axe 4 : Prévenir, ralentir la progression, améliorer les connaissances ;

·      Axe 5 : améliorer la vie des malades.

Les tables rondes avaient pour thème :

·      Prévention, dépistage, diagnostic, prise en charge précoce ;

·      Greffe : Mise en route des traitements, suivi, transferts ;

·      Lutter contre la pénurie : donneurs vivants et décédés ;

·      Annonce, information, orientation, autonomie et parcours de vie ;

·      Dialyse, mise en route des traitements, suivi, transferts ;

·      Organisation de la dialyse ;

·      Grandir et se construire avec ;

·      Bientraitance ;

·      Vivre avec ;

·      Vieillir avec, fin de vie ;

·      Organiser le prélèvement et la greffe.

L’ensemble de ces travaux a permis d’établir un rapport et de présenter aux pouvoirs publics une liste de propositions afin d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des malades, avec un souci d’efficience et d’économie de l’Etat, lors d’un colloque de restitution des EGR. Ce colloque a eu lieu au Ministère de la Santé le 17 juin 2013.

Vous pouvez télécharger le rapport remis à Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, lors de ce colloque, ainsi que la synthèse des propositions concernant chacun des axes prioritaire, le discours de clôture de ce colloque prononcé par la Ministre et les photos du colloque en cliquant sur chacun des documents ci-dessous.

        

   

http://www.etatsgenerauxdurein.fr

 

En partenariat avec la Société de Néphrologie et la Société francophone de Dialyse, Renaloo a également édité une brochure destinée à expliquer les Etats Généraux du Rein (EGR) aux professionnels de santé. Ses 12 pages retracent les 18 mois de travaux des EGR, les principaux constats qui ont été faits, les résultats de leur grande enquête, ainsi que les recommandations qui en ont émergé et dont certaines sont d'ores et déjà en cours de mise en œuvre.

Cette brochure laisse également une large place aux points de vue des médecins, présidents des sociétés savantes, mais aussi de quelques uns des néphrologues qui se sont fortement impliqués tout au long des EGR.

 

 

La Stratégie Nationale de Santé, annoncée fin septembre 2013, a repris une des propositions majeures des EGR, en faisant de l'insuffisance rénale chronique une pathologie pilote dans le cadre des parcours de soins.

La Loi de Financement de la Sécurité Sociale 2014 a apporté quelques précisions. Son article 34, dont l'exposé des motifs mentionnait nommément les EGR, traitait des modalités des expérimentations tendant à améliorer la prise en charge des patients en insuffisance rénale, en prévoyant notamment de nouvelles formes de financements. Ces expérimentations, décrites dans le décret n°2015-881 du 17 juillet 2015, devraient permettre la mise en œuvre concrète de plusieurs objectifs des EGR, notamment ceux relatifs à l'information, l'orientation, l'accompagnement, la priorité à la greffe et le parcours de soins... Elles représentent un réel espoir pour les personnes vivant avec une maladie rénale.

 

 

Une nouvelle brochure datée de septembre 2015, réalisée par Renaloo en partenariat avec la Société de Néphrologie et la Société francophone de Dialyse, fait le point sur les différents travaux et évolutions en cours, consécutifs aux États Généraux du Rein, relatifs au parcours de soin, à la qualité de la dialyse, la décision médicale partagée, la prévention, l’autonomie des patients, les indications de la greffe, le prélèvement d’organes ou encore la démocratie sanitaire.