Ouvrages

Aide au fonctionnement d'une structure de dialyse

 

 

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Guide pratique : Aide au fonctionnement d'une structure de dialyse
par le Docteur Brigitte Lantz

Préface de Madame Roselyne Bachelot-Narquin
Ministre de la Santé et des Sports

"Faire connaître et faire comprendre : tel est le double objectif de ce guide pratique, conçu comme un livret pédagogique accessible au plus grand nombre, au patient comme au praticien, mais aussi au pharmacien et au directeur d'une structure de dialyse. La sécurité et la qualité des soins, dont la loi portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires veut établir les conditions, dépend aussi de la bonne connaissance des textes par les professionnels.

Ce guide, en facilitant l'accès des néphrologues et des personnels soignants aux informations indispensables à l'exercice de leur activité, devrait contribuer concrètement à l'amélioration des pratiques, au plus grand bénéfice des malades.

Les activités de dialyse, dont je souhaite le développement hors centre, et la pluralité des dispositifs médicaux, adaptés à chaque situation particulière, y sont précisément décrites. La télémédecine, que j'ai voulu introduire dans la loi, y est évoquée avec pertinence. Les droits des malades auxquels il convient d'assurer une meilleure qualité de vie et une plus grande autonomie y sont exhaustivement recensés.

Allant à l'essentiel, attentif aux préoccupations concrètes des praticiens et des patients, ce manuel, rédigé sous la houlette de Brigitte Lantz, est aussi modeste dans son format qu'ambitieux dans ses objectifs. Il permettra d'orienter clairement le choix du type de dialyse, en fonction des besoins des malades, tenant compte de leurs inquiétudes mais aussi de leurs convictions personnelles.

L'évolution régulière des textes impliquera sans doute l'actualisation périodique d'un guide appelé à devenir une référence indispensable dont je tenais à saluer la publication."

 

 

Le syndrome néphrotique de l'enfant

 

syndrome nephrotique

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Guide pratique : Le syndrome néphrotique de l'enfant
par le Professeur Patrick Niaudet et le Docteur Catherine Dolto

Préface de Madame Marisol Touraine
Ministre des Affaires sociales et de la Santé

"Les maladies rares et les maladies chroniques sont des pathologies singulières qui touchent un nombre considérable de familles. Si nous ne savons pas encore toutes les guérir, elles méritent toutes notre mobilisation et notre engagement. Le syndrome néphrotique de l'enfant est une maladie rénale rare. Il atteint 15 enfants pour 100 000 en France ; il est plus fréquent chez le garçon que chez la fille. Souvent chronique, c'est une maladie dont la durée d'évolution est imprévisible, son retentissement sur les parents et les frères et sœurs pouvant être important.

L'information du patient et de sa famille est donc déterminante. Elle constitue l'un des volets des plans Maladies rares et Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. L'éducation thérapeutique, la modification du mode de vie de l'enfant sont des points essentiels de sa prise en charge. Ils impliquent bien sûr l'enfant et sa famille, mais aussi le néphrologue, le pédiatre, le médecin généraliste, le diététicien et parfois les enseignants scolaires. L'objectif de l'éducation thérapeutique est de permettre à l'enfant et à son entourage de mieux comprendre la maladie et sa prise en charge, et de faciliter le dialogue avec les professionnels de santé. Dans le syndrome néphrotique de l'enfant, les répercussions sur la scolarité doivent être évaluées régulièrement. Ce n'est que par une prise en charge globale et coordonnée qu'il est possible de répondre aux besoins de l'enfant.

Ce petit livret d'information peut servir de support aux enfants souffrant d'un syndrome néphrotique et à leur famille. Les auteurs, le Professeur Patrick Niaudet, néphropédiatre à l'Hôpital Necker-Enfants Malades, et le Docteur Catherine Dolto, pédopsychiatre, ont cherché à répondre à leurs interrogations avec des mots simples et imagés, à la portée de tous. La lecture de cette brochure, avec les dessins si familiers tirés du Petit Nicolas de Sempé et Goscinny, permettra au jeune malade et à ses parents de mieux connaître le syndrome néphrotique et les traitements utilisés. Les parents pourront ainsi prendre la mesure du rôle qu'ils peuvent jouer pour aider leur enfant. Choisir des aliments sains, encourager l'enfant à participer aux activités de son âge, c'est 3 là aussi une dimension indispensable de la prise en charge, c'est la condition d'un quotidien mieux assumé et d'un dialogue renforcé avec l'entourage.

Ce livret propose aussi une démarche de détection précoce des récidives et une prévention des complications de la maladie et de son traitement ; il indique aux parents les symptômes à surveiller et les circonstances qui conduisent à consulter le néphrologue. Grâce à nos efforts et, en particulier, à ceux des sociétés savantes, grâce à la mobilisation des partenaires comme la Fondation du Rein et à celle des associations de patients, nous parviendrons à combattre la souffrance de ces enfants. Je suis convaincue que nous leur offrirons bientôt un espoir thérapeutique.

Nous devons toutes et tous être engagés pour leur offrir demain la possibilité d'une enfance et d'une scolarité normales. Sans la culture de prévention et sans l'information et l'éducation thérapeutique des patients, notre système de santé perd l'une de ses raisons d'être."

 

Vous pouvez soit télécharger ce livret,
soit le demander à votre néphropédiatre.

 

 

Aimons-nous de notre vivant : Osons le don d'organes

 

Inge Gourvil-Marsilly a écrit en fin 2014 un joli récit du don de rein qu'elle a fait à son fils Nicolas pour le libérer de la dialyse. Dans "Aimons-nous de notre vivant : Osons le don d'organe", l'auteur incite les donneurs éventuels qui auraient encore des hésitations bien compréhensibles à franchir le pas, mais rend aussi hommage à tout le corps médical. Vous pouvez avoir un aperçu des premières pages de ce petit livre en cliquant sur ce lien ou l'image ci-dessous.

A chaque exemplaire vendu de ce  livret, 1 euro est reversé à la Fondation du Rein, qui remercie l'auteur pour ce double beau geste.

 


Aimons-nous de notre vivant : Osons le don d'organes

par Inge Gourvil