PRESENTATION
Pr Michel GodinPrésident de la Fondation du Rein Michel.Godin@chu-rouen.fr |
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Pourquoi une fondation ?
Une fondation est, selon la définition du Dictionnaire Larousse, un établissement d’intérêt général créé par voie de donation ou de legs. Les fondations sont des organismes privés sans but lucratif dotés d’une personnalité juridique propre. Elles sont particulièrement nombreuses aux Etats-Unis (« foundation »), au Royaume-Uni (« charity trust ») et en Allemagne (« stiftung »). La Fondation du Rein a été créée collectivement en 2002 à l’initiative de la Société de Néphrologie, la Société francophone de dialyse, la Société de néphrologie pédiatrique, la Société suisse de néphrologie et la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux.
Pour des raisons de facilité, ses statuts ont été déposés à Genève et elle est régie par la loi suisse. Son premier président, le Professeur Philippe Jaeger, ancien président de la Société de néphrologie, avait la double nationalité, française et helvétique. Afin de permettre aux donateurs de bénéficier des déductions fiscales, elle est en France hébergée par la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM).
Que voulons-nous faire ?
La Fondation du Rein a pour objectif de mobiliser des ressources financières et humaines afin de lutter contre les maladies rénales et développer des programmes de recherche sur ces maladies. La Fondation du Rein mène aussi des actions dans les domaines du dépistage et de la prévention des maladies rénales, de l'aide aux malades, de l'éducation thérapeutique et de l'information du public, de l'aide aux étudiants, médecins et chercheurs travaillant en néphrologie.
La Fondation du Rein n'est donc pas une association de néphrologues, mais elle rassemble des personnalités d'origine diverse acceptant bénévolement de donner de leur temps pour lutter contre un véritable problème de santé publique : les maladies rénales. Leur implication nous rappelle que les pouvoirs publics n'ont pas vocation à prendre en main tout ce qui concerne l'intérêt général. En créant et animant des fondations, ces hommes et ces femmes apportent la preuve que de simples citoyens s'estiment directement responsables de sujets habituellement réservés à l'Etat, comme la santé, en privilégiant les domaines, dans le cas présent les maladies des reins, auxquels ils portent un intérêt particulier.
Les maladies du rein posent un problème de santé publique majeur. Près de 500 millions d'individus dans le monde, dont 2 à 3 millions en France, sont atteints d'une maladie rénale. La progression de la maladie va conduire certains d'entre eux à la dialyse ou à la greffe. Plus de 9 000 personnes arrivent au stade terminal de leur insuffisance rénale, dont 8 000 commencent un traitement par dialyse chaque année en France. Actuellement, 37 000 personnes sont dialysées régulièrement et 31 000 ont bénéficié d'une greffe rénale. Le traitement des maladies rénales représente 2 % des dépenses totales de l'Assurance Maladie. On prévoit l'augmentation rapide de ces dépenses, parce que la population vieillit et que le diabète et l'hypertension artérielle qui sont les principales causes d'insuffisance rénale touchent de plus en plus de personnes dans tous les pays développés.
Ces maladies sont donc au premier rang des problèmes de santé publique, ce qui explique que la stabilisation de l'incidence de l'insuffisance rénale chronique ainsi que l'amélioration de la qualité de vie des malades sous dialyse ont été retenues parmi les objectifs énumérés dans la Loi du 9 août 2004 relative à la santé publique à atteindre. La situation est bien pire dans les pays en voie de développement où beaucoup de malades ne sont pas traités ; il s'agit très souvent de personnes jeunes en activité. Seul un traitement efficace peut ralentir la progression de la maladie et retarder l'heure des premiers traitements de suppléance rénale.
La Fondation du Rein est dirigée par un conseil de fondation, composé de personnalités d'origine diverse, que je préside depuis janvier 2011 et qui définit les objectifs et recherche les financements. Ce conseil est aidé par un conseil scientifique composé exclusivement de néphrologues et chercheurs qui rédige les appels d'offre, examine les projets et attribue les financements. La Fondation est pour l'essentiel redistributrice, c'est-à-dire qu'elle sélectionne des projets parmi ceux qu'elle a suscités ou qui lui sont proposés et les finance en partie ou totalité. Elle n'a pas pour vocation d'être la responsable de la mise en œuvre du projet, mais examine sa progression et évalue ses résultats.
Nous souhaitons que tous les néphrologues des pays francophones considèrent la Fondation du Rein comme leur et proposent à son Conseil toute action susceptible d'apporter des fonds et tout projet entrant dans ses objectifs. La Fondation du Rein est encore jeune ; elle a une assise financière modeste. Elle a, cependant, déjà financé plusieurs projets de recherche sur le mécanisme du syndrome néphrotique chez l'enfant, accordé des aides à des chercheurs, décerné le Prix de la Fondation du Rein, créé en 2007, qui récompense de jeunes chercheurs francophones, dont les travaux constituent une avancée importante dans la recherche en Néphrologie.
Elle finance également des programmes de recherche translationnelle et de recherche en thérapie cellulaire et génique, en partenariat avec d'autres associations comme l'Association française contre les myopathies (AFM), grâce au Téléthon, et l'Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques (AIRG-France).
Depuis sa création, la Fondation du Rein a participé activement aux Journées Nationales de l'Insuffisance Rénale Chronique, devenues Semaine du Rein en octobre, en partenariat avec la Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR), et organise pour la France, chaque année en mars, la Journée Mondiale du Rein. Elle a parrainé plusieurs ouvrages d'information sur les maladies rénales. La Fondation du Rein développe des outils de communication sur les maladies rénales. Elle a réalisé et diffusé une "Carte du patient atteint d'une maladie rénale", en partenariat avec le Ministère de la Santé. Cette carte contient les informations nécessaires à son suivi médical et des conseils médicaux. Elle prépare actuellement une carte numérique pour les patients traités par dialyse ou greffés rénaux.
La Fondation du Rein participe également à des campagnes nationales d'information sur le don de rein, notamment en partenariat avec l'association « Don de Soi…Don de Vie » que préside Marie Berry, et s'est vu attribuer par le Premier ministre le label "Grande Cause Nationale 2009" pour le don d'organes. Les projets utiles sont légion. Il nous reste à les définir, étudier leur mise en œuvre et trouver leur financement.
Pour la Fondation du Rein
Professeur Michel Godin,
Président
Secrétariat Général de la Fondation du Rein
Dr Brigitte Lantz
6 rue de Villersexel
75007 Paris
Voulez-vous nous aider ?
Si donc vous souhaitez témoigner l’intérêt que vous portez à la Fondation du Rein, n’hésitez pas à contacter les représentants de l’un ou l’autre des groupements concernés pour le leur communiquer.
Partenaires associatifs de la Fondation du Rein
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Président Pr Patrice Deteix |
Président Pr Patrick Niaudet |
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Président Pr Thierry Hannedouche |
Président Dr Patrick Ruedin |
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Président M. Didier Borniche |
Président M. Régis Volle |
Fondation du Rein 2005-2011 - Q. Meulders