PRESENTATION
Pr Raymond ArdaillouSecrétariat de la Fondation du rein Service des urgences néphrologiques et de transplantation rénale Hôpital Tenon 4, rue de la Chine 75970 Paris cedex 20 raymond.ardaillou@academie-medecine.fr |
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Pourquoi une fondation ?
Une fondation est, selon la définition du Dictionnaire Larousse, un établissement d’intérêt général créé par voie de donation ou de legs. Les fondations sont des organismes privés sans but lucratif dotés d’une personnalité juridique propre. Elles sont particulièrement nombreuses aux Etats-Unis (« foundation »), au Royaume-Uni (« charity trust ») et en Allemagne (« stiftung »). La Fondation du Rein a été créée collectivement en 2002 à l’initiative de la Société de Néphrologie, la Société francophone de dialyse, la Société de néphrologie pédiatrique, la Société suisse de néphrologie et la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux.
Pour des raisons de facilité, ses statuts ont été déposés à Genève et elle est régie par la loi suisse. Son premier président dont le mandat vient de se terminer, le Professeur Philippe Jaeger, ancien président de la Société de néphrologie, a la double nationalité, française et helvétique. Afin de permettre aux donateurs de bénéficier des réductions d’impôt, elle est en France hébergée par l’Institut européen de coopération et de développement.
Que voulons-nous faire ?
La Fondation du rein a pour objectif de mobiliser des ressources financières et humaines afin de mener à bien des actions dans les domaines de la recherche en néphrologie, du dépistage et de la prévention des maladies rénales, de l’aide aux malades, de l’éducation et de l’information du public, de l’aide aux étudiants, médecins et chercheurs travaillant en néphrologie. La Fondation du rein n’est donc pas une association de néphrologues, mais elle réunit des personnalités d’origine diverse acceptant bénévolement de donner de leur temps. Leur implication nous rappelle que les pouvoirs publics n’ont pas vocation à prendre en main tout ce qui concerne l’intérêt général. En créant et animant des fondations, ces hommes et ces femmes apportent la preuve que de simples citoyens s’estiment directement responsables de sujets habituellement réservés à l’Etat, comme la santé, en privilégiant les domaines, dans le cas présent la néphrologie, auxquels ils portent un intérêt particulier.
En effet, les maladies des reins atteignent plus de 2 millions de personnes dans notre pays. Les malades arrivés au stade ultime, transplantés ou traités par dialyse sont au nombre de 50.000 environ et le coût des maladies des reins représente 2 % des dépenses de l’assurance maladie. Le vieillissement de la population, la prévalence élevée de l’hypertension artérielle, des maladies vasculaires et du diabète favorisent la progression des maladies rénales en France, comme dans tous les pays développés. Ces maladies sont donc au premier rang des problèmes de santé publique, ce qui explique que la stabilisation de l’incidence de l’insuffisance rénale chronique ainsi que l’amélioration de la qualité de vie des malades sous dialyse aient été retenues parmi les objectifs énumérés dans la Loi du 9 août 2004 relative à la santé publique à atteindre d’ici 2008.
La Fondation du rein est dirigée par un conseil de fondation, composé de personnalités d’origine diverse, que je préside depuis peu et qui définit les objectifs et recherche les financements. Ce conseil est aidé par un conseil scientifique composé exclusivement de néphrologues qui rédige les appels d’offre, examine les projets et attribue les financements. La Fondation est pour l’essentiel redistributrice, c'est-à-dire qu’elle sélectionne des projets parmi ceux qu’elle a suscités ou qui lui sont proposés et les finance en partie ou totalité. Elle n’a pas pour vocation d’être la responsable de la mise en œuvre du projet, mais examine sa progression et évalue ses résultats.
Nous souhaitons que tous les néphrologues des pays francophones considèrent la Fondation du Rein comme leur et proposent à son Conseil toute action susceptible d’apporter des fonds et tout projet entrant dans ses objectifs. La Fondation du rein est jeune ; elle a une assise financière modeste. Elle a, cependant, déjà financé des projets de recherche sur le mécanisme du syndrome néphrotique chez l’enfant, accordé des aides à des chercheurs et, grâce à une subvention du Ministère de la santé, travaille à l’établissement d’une carte personnelle pour les malades atteints de néphropathie. Les projets utiles sont légion. Il nous reste à les définir, étudier leur mise en œuvre et trouver leur financement.
Pour la Fondation du Rein
Professeur Raymond Ardaillou, Président
Voulez-vous nous aider ?
Si donc vous souhaitez témoigner l’intérêt que vous portez à la Fondation du Rein, n’hésitez pas à contacter les représentants de l’un ou l’autre des groupements concernés pour le leur communiquer.
Partenaires de la Fondation du rein
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Président Pr Michel Godin |
Président Pr Albert Bensman |
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Président Pr Bernard Canaud |
Président Pr H.P. Marti |
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Président M. Didier Borniche |
Président M. Régis Volle |
Fondation du Rein 2005-2007 - Q. Meulders