TEMOIGNAGES
Raymond Merle
Président de l’Association des insuffisants rénaux de la région grenobloise
A l’âge de 28 ans, la médecine du travail me dépiste une forte albuminurie et m’oriente vers un service de néphrologie. Je subis ma première biopsie rénale en 1982 et suis sorti de l’hôpital sans diagnostic avoué, sans prescription, sans rien.
Je travaillais alors dans l’entreprise familiale comme responsable d’affaires. Puis, la responsabilité de chantiers, la direction commerciale, puis la création de ma propre entreprise prenait tout mon temps.
Bref, tout allait bien, tout me réussissait. Je me marie, deux joyeux poupons suivent. J’achète une maison en montagne, plus rien ne pouvait donc m’arriver…
Mais voilà, le sort en a voulu autrement. A l’âge de 32 ans, des signes de fatigue commençaient à se faire sentir, des maux de tête souvent intolérables et résistants aux antalgiques, des coups de pompe inexpliqués, etc.… A l’époque, je ne m’inquiétais pas trop.
Demeurant dans la région grenobloise, je décide de me faire suivre par l’équipe hospitalière de Grenoble.
Avec beaucoup de tact, les médecins m’ont annoncé que mes reins étaient atteints à la suite d’une glomérulonéphrite chronique. Je réagis de façon puérile, car pour moi, le corps humain était un ensemble de pièces mécaniques, que l’on pouvait changer en cas de défectuosité. Quelque part, j’étais sans le savoir candidat à la greffe. Tout s’est passé très vite, il fallait envisager la dialyse, avec une tension artérielle à 19/12. Je n’étais pas du tout en forme.
Bien qu’à l’époque, je ne me sentais pas vraiment malade - j’en refusais même le mot - je finis par me rendre compte que la situation était grave.
Des tas de questions me venaient à l’esprit : Pourquoi moi ? Qu’avais-je fait, que n’avais-je pas fait ? Qu’aurais-je dû faire… ? Toutes ces questions n’appelaient malheureusement pas de réponse, le couperet était tombé, j’étais en insuffisance rénale terminale.
Pour mon épouse et moi, ce fut la douche froide, l’effondrement, la catastrophe. Un monde s’écroulait autour de nous. Soudain, une lueur angoissante me vint : nos enfants avaient été conçus pendant cette période. Je me suis donc inquiété auprès de mon néphrologue afin de savoir si nos enfants n’allaient pas être également touchés. Il me rassura en me confirmant que la pathologie rénale dont j’étais atteint n’était pas héréditaire
J’entrais alors dans le circuit de la préparation au traitement par dialyse : un régime très strict pour réduire les surcharges et l’urémie, la création d’une fistule artério-veineuse, puis l’entrée en dialyse et l’éducation à l’autodialyse. Me savoir attaché à une machine pendant des heures et des heures chaque semaine me perturbait. Il a fallu une sacrée dose de patience à mon épouse, une attention toute particulière des infirmières et des médecins, le tout accompagné d’un très gros travail sur moi pour que je commence à accepter ce traitement. Je dis le traitement car je ne pense pas que l’on puisse totalement accepter la maladie.
Dans le même temps, mon médecin néphrologue m’annonça la bonne nouvelle ; je pouvais être candidat à la greffe rénale, ce que je fis bien entendu. C’est à ce moment précis que débuta l’attente, la préparation personnelle à ce geste libérateur. C’est une période subtile où l’on ne doit pas confondre vitesse et précipitation, mais où il faut toujours être prêt, presque comme un scout.
Les semaines et les mois passèrent, les séances se suivaient mais ne se ressemblaient pas, parfois ponctuées de pertes de son et lumière ou autres plaisirs de ce genre. Mais cela ne fait rien, il fallait y aller et encore et encore et toujours, comme si j’étais aspiré par cette machine.
Puis un jour, au moment où je m’y attendais le moins, le12 mars 1992, alors que je déjeunais en famille, le téléphone sonna. Mon médecin néphrologue me dit : « Raymond, on a un rein pour toi, 5 identités sur 6, il faut te décider très vite ». Oh oui, j’ai vite pris la décision, et même accepté sur-le-champ, tout en posant toutes sortes de questions d’ordre technique. Je savais très bien que je pouvais être appelé sans pour autant être transplanté, et j’ai réalisé, à ce moment précis, que j’étais réellement prêt.
Quelques heures plus tard, j’apprenais avec délice que j’allais être transplanté le lendemain. En salle de réveil, le médecin me rassura, tout s’était bien passé. Mon épouse arriva tout aussi inquiète, épuisée, heureuse et attentionnée. Ouf, nous pouvions pousser tous les deux un soupir de soulagement…Nous avions passé avec succès la première étape.
C’est à l’arrivée dans ma chambre de l’unité de transplantation que j’ai réalisé pleinement que la roue avait tourné. La pente ascendante se profilait à l’horizon. J’urinais à nouveau.
Une quinzaine de jours plus tard, je rentrais à la maison. Les trois mois qui suivirent se déroulèrent à merveille. Plus de lien tous les deux jours avec une machine, plus d’angoisse d’avoir bien monté cette machine, etc. Jusqu’au jour, où un coup de fil de mon néphrologue m’appris qu’il fallait venir très vite à l’hôpital, car il y avait un problème sur l’artère du greffon. Il fallait réopérer.
Dès mon entrée à l’hôpital, j’ai attrapé une pneumopathie qui retarda l’opération. Enfin, le geste fut pratiqué sans aucun problème. Mais voilà que, pendant la convalescence, le pyocyanique - ce fameux microbe de l’hôpital - ne trouva rien de mieux à faire que d’aller explorer mes entrailles. Il était résistant le bougre, et plus on injectait des antibiotiques, et plus il semblait content. Neuf mois pour l’éliminer.
Je ne parlerai pas ici de la dizaine d’interventions chirurgicales qui suivirent, avec en prime un infarctus du rein propre gauche, nécessitant son ablation, sans oublier un infarctus du myocarde nécessitant la pose d’un stent coronarien.
Il m’est souvent arrivé de me poser la question du bienfait de cette transplantation. Même si je n’ai jamais voulu le montrer devant mon épouse et mes enfants, cette période a été très dure. Heureusement, notre couple était solide et nos enfants qui grandissaient me donnaient bien du plaisir et de l’espoir.
J’ai la chance d’être particulièrement bien entouré par l’équipe de greffe de ce CHU, comme je l’avais aussi été en dialyse. J’ai établi d’excellentes relations avec toutes les équipes médicales et soignantes, et ensemble nous avons pu monter des projets pour la cause de mes amis insuffisants rénaux. Un jour, un néphrologue a dit « la relation établie entre un transplanté et son médecin, c’est comme une vie de couple, il faut que cela dure le plus longtemps possible… ». Comme il a raison !
Mais l’image invisible, qui restera à jamais gravée dans ma mémoire, est celle de ce donneur qui a fait la démarche du passage du flambeau de la vie. Je le vois encore et le verrai toujours. Nous sommes en plein dans un relais quatre fois cent mètres, il a le témoin dans la main, il me le passe en me disant : « Tiens Raymond, vas-y, moi je n’en peux plus, à toi de jouer. »
C’est ainsi que j’ai décidé de prendre mon bâton de pèlerin et de prêcher la bonne parole auprès des jeunes pour les informer, les aider à prendre position pour le don d’organe et leur dire que la vie n’a pas de prix. On la paye parfois au prix fort, mais elle vaut le coup d’être vécue.
Je dédie ce témoignage à Isabelle, mon épouse, à Alicia et Jean-Baptiste, mes enfants.
J’adresse mes amitiés et mes plus vifs sentiments de sympathie à la famille de mon donneur que je ne connais pas et que je ne connaîtrais jamais.
Enfin, je remercie toutes les équipes médico-chirurgicales qui m’ont aidé et m’aident encore à tenir debout et VIVRE.
Fondation du Rein 2005-2009 - Q. Meulders