TEMOIGNAGES
Intervention de M. Thierry Dassault
Mesdames les Ministres,
Altesse,
Mesdames et Messieurs,
Chers Amis,
bonsoir.
Tout d’abord permettez-moi de remercier vivement Madame la Ministre de la Santé et des Sports pour sa présence, son soutien et les propos encourageants qu’elle vient de nous adresser.
Tout d’abord permettez-moi de remercier vivement Madame la Ministre de la Santé et des Sports pour sa présence, son soutien et les propos encourageants qu’elle vient de nous adresser.
C’est important pour nous, parents de savoir que les pouvoirs publics prennent en compte les difficultés que peut avoir un enfant à vivre normalement avec une maladie rare.
L’éducation thérapeutique est nécessaire pour les parents et leurs enfants qui doivent prendre conscience de ce qu’ils peuvent manger : pas de sel et peu de sucre à cause de la cortisone.
Ils doivent aussi accepter de prendre leurs médicaments à des heures très précises, faire des analyses de sang mensuelles et une biopsie du rein tous les dix-huit mois.
Mon fils François avait 3 ans et demi quand il a commencé à souffrir d’un syndrome néphrotique.
Son univers et celui de notre famille en a été bouleversé et malheureusement 10 ans plus tard, le mal est toujours là.
En très peu de temps, j’ai compris que la bataille contre ces maladies ne pouvait se gagner qu’en fédérant nos énergies.
C’est la raison pour laquelle j’ai accepté de devenir l’un des vice-présidents de la Fondation du Rein.
Ensemble, nous avons déjà progressé dans la connaissance de cette maladie rénale grâce à un programme de recherche sur le Syndrome Néphrotique et à la publication d’un Livret d’information destiné aux parents dont les enfants sont atteints par cette maladie rare.
Si je puis me permettre, Madame la Ministre, il ne reste que quelques exemplaires de ce Livret qui a été édité par le Ministère de la Santé et ce serait formidable que les familles puissent disposer d’une nouvelle édition.
Je suis convaincu que la Journée Mondiale du Rein permet chaque année, d’attirer l’attention et de faire comprendre que les affections rénales peuvent toucher chacun d’entre nous.
Ce n’est qu’ensemble que nous parviendrons à les vaincre.
Toute ma reconnaissance au Docteur Brigitte Lantz qui a passé beaucoup de nuits blanches depuis 2 mois à tout organiser et tous mes remerciements à Monsieur Pierre Bastien, sans eux rien n’aurait été possible.
Merci à Pierre Cornette de Saint-Cyr et à mon ami Nelson que j’aime bien appeler « L’Amiral »
Merci à tous les généreux donateurs, à ceux qui nous ont donné des lots pour la vente aux enchères et la tombola, à tous nos partenaires d’entreprises et de santé et à vous tous d’être ici ce soir aussi nombreux.
Je compte sur vous pour que la vente aux enchères et la tombola soient un grand succès.
Fondation du Rein 2005-2008 - Q. Meulders