TEMOIGNAGES
An...
AIRG, Paris
Mon frère avait 18 ans lorsque je lui ai donné un rein. Mais si ça s'est fait, c'est lié à une histoire familiale. Ma famille est atteinte d'une maladie rénale génétique.
Je suis issue d'une famille de six enfants dont trois sont atteints par la maladie. Mon frère aîné a été mis en dialyse à l'âge de 16 ans à domicile. Nous avons vécu pendant 5 ans avec cette dialyse et la machine à la maison. Maman faisait la dialyse, qui durait 8 heures à l'époque, le soir et la maladie a pris toute la place pendant 5 ans. Mon frère ne se plaignait d'ailleurs aucunement, sauf pour prendre son Kayexalate; ça c'était très dur. Il a attendu la greffe pendant 7 ans et s'est marié. Il a été greffé avec un rein de donneur décédé et la greffe n'a tenu que quelques mois. Il est revenu en dialyse et a été victime d'un accident de voiture bénin dont il est décédé.
Je vais abréger l'histoire. La mort de mon frère m'a fait relire toute cette histoire différemment. La mort, ça donne une autre dimension à l'histoire que l'on a vécue. Ainsi, lorsque mon petit frère est arrivé à 18 ans au stade de l'insuffisance rénale terminale, j'avais 26 ou 27 ans et je n'ai pas voulu que ça recommence.
Maman était prête à refaire la dialyse à la maison. J'avais trouvé le seul moyen pour arrêter tout ça, grâce à un témoignage d'ailleurs que j'avais entendu à la télévision par hasard car on ne parlait pas du tout de greffe entre donneur vivant. Ce témoignage avait donc fait une sorte de déclic; je me suis alors dit que c'était le moyen que j'avais pour faire quelque chose.
C'était très orgueilleux de ma part car je me disais : "je vais pouvoir tout arrêter, tout effacer". C'était un gros sentiment d'orgueil. Il y avait beaucoup de révolte et beaucoup de vindicte là dedans. On me disait : "tu es généreuse". Je répondais " oui, oui", mais je n'en pensais pas moins. Bien sûr il y avait de la générosité, mais il y avait cette révolte qui était très forte.
Il m'a suffi d'aller voir le médecin qui suivait Vincent, mon petit frère, et qui avait également suivi mon grand frère, et de faire des examens. On m'a laissé le temps psychologique de 2 ou 3 mois avant de me donner les résultats. Cela pouvait fonctionner. J'ai donc pu, à ce moment-là, en parler à mon petit frère, pour savoir s'il était d'accord. J'avais fait tous ces examens sans en parler à personne. Je n'en ai parlé qu'une fois que c'était possible.
Mon frère qui avait 18 ans a été d'accord. En fait, je ne lui avais pas trop laissé le choix. La transplantation a pu se faire dans des conditions extraordinaires, puisqu'on a pu prévoir la date. Il a donc été dialysé très peu de temps et, actuellement, je ne sais plus si ça fait 19 ou 20 ans que ça dure.
J'étais persuadée dans mon for intérieur, de façon irraisonnée, que ça marcherait. Je crois qu'il faut faire ce genre de chose comme ça, en étant porté. J'étais persuadée que ça marcherait, que ça durerait et Vincent, lui, fait très attention. Il a, je crois, établi une relation de grande confiance avec son néphrologue et l'a même suivi quand il a changé d'hôpital.
Et puis, ensuite, ma petite sceur est tombée en insuffisance rénale terminale, un peu plus tard, à l'âge de 28 ans et mon autre sceur cadette, qui a juste un an de moins que moi, lui a donné, à son tour, son rein. Voilà notre histoire.
Fondation du Rein 2005-2007 - Q. Meulders