TEMOIGNAGES
Be...
Association des Insuffisants Rénaux de Provence Alpes Côte d'Azur Corse,
Marseille
Non, rein de rein,... non, je ne regrette rein
J'ai connu l'insuffisance rénaLe en 1970 par l'intermédiaire de mon père, qui a commencé à être dialysé à cette époque. Il fut d'ailleurs très difficile de trouver un centre qui l’accepte, car il y avait très peu de places et, à 60 ans, on le jugeait trop vieux pour mériter de commencer un tel traitement. J'ai toujours gardé un très mauvais souvenir de cette période de dialyse, d'avoir vu mon père décliner, puis s'éteindre en quelques années.
En 1975, marié depuis deux ans, au début d'une nouvelle carrière professionnelle, un enfant de quelques mois, une première alerte m'a fait consulter. On m'assura qu'il n'y avait rien à craindre, que je n'aurai jamais besoin de dialyse ni de greffe. Effectivement pendant quelques années, calme plat, deuxième enfant, progression professionnelle, tout allait bien.
En 1979, nouvelle alerte, cette fois on m'a dit que je devais me faire suivre régulièrement pour surveiller L'évolution. De toute façon mes souvenirs me faisaient envisager de ne jamais accepter de passer en dialyse.
C'était sans doute assez égoïste comme position. Petit à petit, alors que mes analyses se dégradaient doucement, mon activité professionnelle m'absorbait de plus en plus, comme si l’un pouvait compenser l'autre. Devenu chef des Ventes, puis responsable d'agence dans une grande société de bureautique, diverses promotions me promenèrent d'Annecy à Marseille, puis à Strasbourg-Metz et à Nice-Toulon. Tout juste ai-je eu le temps de m'apercevoir que les enfants grandissaient. En mai 1982, nouveau déménagement, direction Toulouse, où je devais créer une équipe de vente tout en supervisant celle de Bordeaux. A peine emménagé, les difficultés se précisèrent : installation, recrutement difficile, formation, actions intensives sur le terrain et comme conséquence immédiate des résultats d'analyses catastrophiques.
Le spécialiste, que je voyais pour la première fois, me dit sèchement " Il faut dialyser! ". Ces mots résonnaient pour moi comme une condamnation aux assises à la peine capitale. Abasourdi, je téléphonai au néphrologue qui me suivait à Marseille, pour lui demander de me recevoir tout de suite. Malheureusement il ne put que confirmer le diagnostic de son confrère.
Me voilà donc face au mur, avec une épouse et deux enfants qui avaient besoin d'un mari et d'un père. Il fallait donc se résigner et accepter de ne pas avoir été le plus fort car la course était inégale. Croyant me montrer plus fort que la maladie, je décidai de faire les dialyses à domiciLe, refusant ainsi de lui céder plus de terrain que le strict minimum.
Le 10 juillet 1982, je commençai donc ma première dialyse. Après une rapide formation où mon épouse et moi apprîmes à manipuler la machine et au cours desquelles j'appris à me piquer seul, nous voilà lâchés à domicile.
Le travail reprit de plus belle et m'occupait de plus en plus, les horaires de mes séances devenaient carrément plus que nocturnes. Bien sûr, je me suis immédiatement inscrit sur la liste d'attente pour une greffe. À cette époque, il était systématiquement pratiqué un protocole de transfusions sanguines (cinq, une tous les quinze jours) pour faire baisser les anticorps. Malheureusement, c'était l'époque du sang non chauffé (dit contaminé !), j'en garde une hépatite C, en souvenir,... cela aurait pu être pire!
Le temps a passé et je me suis aperçu que la dialyse à domicile était une solution beaucoup plus égoïste que raisonnable, croyant contrer la maladie, je l’ai faite entrer dans la maison. Les enfants étaient perturbés par cette machine omniprésente, qui réclamait du temps pour l’entretien et de la place pour le stockage. Ma femme, qui travaillait, avait beaucoup de peine à assumer ses multiples fonctions d'épouse-mère de famille-comptable-infirmière-femme d'intérieur-cuisinière.
Heureusement, le 13 juillet 1983, j'ai été appelé pour la greffe. C'était la délivrance! Pendant que j'étais à l’hôpital, la télévision annonçait la découverte de la ciclosporine qui, d'ici quelques années, allait bouleverser la transplantation. On fit sans!
Malheureusement deux mois plus tard, je faisais une embolie pulmonaire, provoquée par un énorme caillot qui avait, entre autres, bouché l’artère rénale et ainsi détruit le greffon. Il fallait retourner en dialyse, c'était encore plus dur que la première fois, malgré le soutien de toute l'équipe de l'hôpital Rangeuil de Toulouse. On m'expliqua que je revenais de très loin et qu'il allait falloir considérer la vie d'un oeil nouveau! Plus facile à dire qu'à faire. Je dus retourner en dialyse, mais cette fois en centre, pour éviter que la maladie ne pénètre trop dans la maison en perturbant tout Le monde. Une fois de plus mon activité professionnelle allait me servir de paravent en ne me laissant pas le temps de trop penser. Comme les résultats suivent les efforts, nous voilà de retour à Marseille où je pris la responsabilité commerciale des ventes indirectes France Sud. Ceci simplement pour dire que même en dialysant, on peut être très efficace dans son travail et qu'un employeur, une fois faites certaines mises au point, n'aura qu'à se féliciter de la situation.
Les souvenirs de la greffe ratée et de ses conséquences me firent réfléchir longuement avant de me réinscrire en liste d'attente. Au bout de quatre ans je me suis décidé, car cela devenait assez dur de supporter cette contrainte. Malheureusement, ayant déjà été greffé j'ai développé des anticorps et il fallait attendre un greffon présentant une bonne compatibilité. Les années passèrent, une, deux, trois, puis quatre, je ne voyais toujours rien venir. Il est encore plus dur de supporter la dialyse une fois la décision prise de se faire greffer, car on a choisi de vivre dans l’attente d'un coup de fil et on ne pense plus qu'à ça. Finalement j'ai dû ralentir mon activité, puis, même accepter de passer en invalidité, le moral et le physique ayant pas mal souffert. Pour préparer la place, il a fallu enlever le greffon inutile et un de mes reins devenu beaucoup trop volumineux.
Le 8 octobre 1990, enfin! Le plus beau dimanche de ma vie, on m'appela pour ma deuxième greffe. Après des débuts difficiles, puisque je ne ressortis de l'hôpital Sainte Marguerite à Marseille que le 26 décembre, soit 80 jours plus tard, tout finit par se stabiliser et les forces revinrent. J'en ai profité pour créer une société, toujours de distribution de matériel bureautique.
A partir de là, les années allaient se dérouler avec des hauts et des bas, le traitement anti-rejet est loin d'être anodin et provoqua de nombreux incidents qui me ramenèrent régulièrement en clinique (cinq septicémies, un infarctus mésentérique, une deuxième néphrectomie, des problèmes cardiaques, etc.). Mais l'évidence était là, le deuxième greffon était en rejet chronique. Il a tout de même tenu dix ans (cela semble un chiffre fatidique !).
En mars 2000, ce fut la troisième fois que l'on m'a dit "Il va falloir dialyser" (pour quelqu'un qui ne voulait pas en entendre parler !). Ce fut encore plus dur, j'ai tenté de refaire un troisième bilan pré-greffe. Malheureusement mon hépatite C devait d'abord être traitée, car son début d'évolution pouvait me faire courir de trop gros risques avec un nouveau traitement immunodépresseur. Je me suis donc résigné à l'interféron, car cette médication est assez pénible et dure au moins un an. Malheureusement, dès le début de cette thérapie, les plaquettes chutèrent dangereusement. Il fallut renoncer à ce traitement, après l'avoir interrompu et repris plusieurs fois, et du même coup renoncer à la greffe.
Il me fallut donc finir par accepter, vingt ans plus tard, après deux greffes, une douzaine d'opérations, dont l'ablation de quatre reins (!), et diverses péripéties souvent très périlleuses, que la dialyse devienne ma compagne inséparable et définitive.
Ayant, entre-temps cessé mon activité et revendu les parts de ma société il me fallait absolument me lancer à corps perdu dans une autre aventure, ce fut l'engagement associatif, avec l'Association des Insuffisants Rénaux de Provence Côte d'Azur Corse (AIR PACAC), puis la FNAIR et la section enfants, qui m'aident à supporter tout ça.
Mais je ne voudrais pas terminer sans remercier chaleureuseument mon épouse, sans qui rien de tout cela n’aurait été possible, ni supportable. Elle a toujours été là, derrière chaque porte de chambre d'hôpital, à chaque moment difficile, dissimulant ses larmes, pour m’encourager, m’aider, me soutenir. Et, à ses côtés, mes enfants qui m’ont toujours choyé et à qui je n'ai sûrement pas su rendre toute l'affection ni consacrer tout le temps qu’ils méritent.
Fondation du Rein 2005-2007 - Q. Meulders