TEMOIGNAGES
Fa...
FNAIR, Bordeaux
Je m'appelle Fa..., j'ai 27 ans. L’histoire de ma maladie rénale a commencé en 1993, j'étais alors âgée de 17 ans et en classe de Terminale.
Depuis plus d'un an, je me plaignais de crampes nocturnes assez violentes et régulières qui étaient, d'après mon médecin traitant, probablement dues au sport que je pratiquais. Depuis quelques mois, je ressentais également une grosse fatigue quasi-quotidienne. Mais, le bac approchant, cette fatigue avait été mise sur le compte d'une année scolaire intense et d'horaires tardifs... Une nuit, j'ai eu une crampe si violente que j'avais beaucoup de mal à marcher le lendemain. Je suis allée consulter la remplaçante de mon médecin traitant. Ne me connaissant pas, elle a préféré me faire hospitaliser suspectant une phlébite. Le lendemain, après un bilan effectué à l’hôpital, les médecins m'ont demandé de consulter assez rapidement un néphrologue car mes taux d'urée et de créatinine étaient anormalement élevés ainsi que ma tension artérielle.
Il faut souligner que j'avais eu plusieurs infections urinaires ces dernières années et qu'aucune recherche d'albumine n'avait été demandée.
Je suis allée voir un néphrologue qui a diagnostiqué une insuffisance rénale et m'a indiqué qu'il fallait absolument m'hospitaliser pour un bilan plus complet. Le verdict est alors tombé : j'étais atteinte d'une glomérulonéphrite... Je me posais toutes sortes de questions : Qu'est-ce que c'est? Est-ce grave? Dans ma tête ce ne pouvait pas être grave, pas plus qu'une angine... Et pourtant, c'est à partir de ce moment-là que ma vie a été bouleversée! Le médecin m'a expliqué qu'il me fallait un traitement par corticoïdes à fortes doses pour essayer d'enrayer la maladie et si celui-ci s'avérait inefficace, il faudrait dans l'avenir probablement envisager de me dialyser... Je ne connaissais pas ce terme et de toute façon, je pensais à l'époque : "Je préfère encore mourir qu'être branchée à une machine! ".
Après une année de cortisone qui s'est avérée inefficace, puis un an de régime et une surveillance rigoureuse, il a fallu me faire une fistule artério-veineuse en avril 1995 en vue de me dialyser prochainement. Je ne réalisais toujours pas ce qui m'attendait (malgré des explications du néphrologue et la visite du centre).
A cette époque, j'allais passer mon BTS de comptabilité et échouer de peu. C'est alors que l’été passé, au mois de septembre, l'inévitable arriva : ma première séance de dialyse, puis les séances s'enchaînèrent les unes après les autres tous les deux jours, pendant quatre heures, me contraignant à aménager mes études en fonction. Je commençais donc des cours par correspondance pour repasser mon BTS, puis après un nouvel échec, en attendant, je m'inscrivais à la fac. Enfin, en 1997, je débutais une formation de secrétaire médicale avec aménagement des horaires de dialyse. Dès 1995, j'étais inscrite sur la liste d'attente de greffe rénale. Lors de la consultation pré-greffe, le médecin m'a dit que j'étais sûrement atteinte de cette maladie depuis de nombreuses années et que je n'aurais jamais dû être en insuffisance rénale terminale, si elle avait été diagnostiquée plus tôt ! La découverte de traces d'albumine dans les urines dès l'âge de deux ans n'aurait-elle pas mérité des contrôles plus réguliers ? Des infections urinaires répétées, une grande fatigue et des crampes nocturnes n'auraient-elles pas dû nécessiter un bilan plus complet ?
Ensuite, ce fut l’attente... l’attente d'un appel téléphonique ! C'est au bout de deux ans et demi, le 17 octobre 1997, qu'un médecin du CHU de Bordeaux m'annonça : "il y a un greffon de disponible pour vous". J'étais en cours et ce fut un moment d'émotion très intense. Ce jour là, ma vie a changé !
Très vite après la greffe, j'ai pu reprendre ma formation interrompue. Voilà maintenant 5 ans que je suis greffée, je suis secrétaire médicale au CHU de Bordeaux, à temps plein, je fais du sport, je vais pouvoir avoir un enfant, j'ai des projets plein la tête! Enfin je VIS et non SURVIS! Je pense que fon devrait nous proposer systématiquement, tout au long de la maladie, un suivi psychologique, que ce soit avant la mise en dialyse, car il est très difficile du jour au lendemain d'être DEPENDANT d'une machine, de se dire que c'est" elle" qui nous permet de survivre, mais également pendant l’attente de la greffe, car le sentiment d'attendre la mort de quelqu'un d'autre est très difficile à accepter, enfin, après la greffe car vivre avec l’organe d'un donneur n'est pas évident. Je pense qu'il y aurait des progrès à faire sur ce plan là!
J'espère que cette journée pourra faire avancer les choses tant sur le plan de la prévention, d'un diagnostic plus précoce de l'insuffisance rénale, ainsi que d'un suivi psychologique tout au long de la maladie.
Je tiens à remercier le Docteur N..., le Professeur P... ainsi que tout mon entourage qui m'ont soutenue et permis de garder le moral dans les moments difficiles. Également un GRAND MERCI à toutes les familles qui ont su dire ce OUI, si important pour nous!
Fondation du Rein 2005-2007 - Q. Meulders