TEMOIGNAGES
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AIRG, Orléans
Je suis membre du conseil d'administration de l'Association pour l’Information et la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques (AIRG), déléguée de cette association pour la Région Centre. Je suis également adhérente de la Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR).
Je suis la quatrième d'une fratrie de cinq enfants. J'ai 55 ans, je suis célibataire sans enfant. C'est à la fin novembre 1994 que le diagnostic de "polykystose rénale" a été posé pour moi, après une semaine d'hospitalisation dans un hôpital parisien.
Pourquoi cette hospitalisation ? Bonne question...
A la suite d'une consultation chez un urologue quelques semaines auparavant, celui-ci m'avait demandé de consulter un "néphrologue ". Qu'avait donc constaté cet urologue dans le bilan sanguin qu'il m'avait demandé ? Je ne saurais le dire... mais la conclusion de la visite chez le néphrologue fut un rendez-vous pour une biopsie des reins... De biopsie rénale, il n'en fut plus question à la vue de la taille de mes reins. J'entends et je vois encore les médecins affairés sur mon dossier lors de la visite me poser quelques questions sur mes antécédents familiaux : la seule chose que je tenais de ma mère, était que ma grand-mère maternelle était décédée à l'âge de 48 ans d'une crise d'urémie. C'était en 1937, époque où la dialyse n'existait pas.
"Vous avez une polykystose rénale" fut la conclusion de mon séjour à l'hôpital. Je n'étais guère avancée avec un tel" gros mot", inconnu jusqu'alors et sans beaucoup de signification pour moi et mon entourage, qui, vu le contexte familial que je vais évoquer plus loin, n'y prêta guère attention.
La seule recommandation de l'interne, dont j'ai le souvenir, fut : "Attention aux protides ". En clair, je retenais : "Pas trop de charcuterie ". La mise en pratique déclenchera quelques mois plus tard un incident familial qui engendrera" silence radio" sur cette affection avec laquelle je devais désormais" composer"...
En ce mois de novembre 1994, qu'a changé pour moi l'annonce de ce diagnostic? Extérieurement, rien. J'ai cherché, non sans peine, à savoir ce qu'est une "polykystose rénale" et à comprendre l'enjeu de cette affection, qui me vaut des examens réguliers de laboratoire et une consultation non moins régulière chez le néphrologue...
Je ne tardais pas à laisser la consultation" parisienne", trop" protocolaire" à mon gré, pour celle d'un néphrologue de province, qui, attentif à mon suivi médical ne semblait pas plus préoccupé de me donner quelques indications sur le "vivre avec".
Et l'évolution de cette maladie... Il m'a fallu attendre un contact avec l'AIRG en mars 1996 pour commencer à rencontrer des personnes atteintes de polykystose rénale. Mais, lors de la première réunion à laquelle j'ai assisté, j'étais bien loin de tout ce qui se disait; j'entendais des participants (c'est le souvenir que j'en garde) se réjouir de la réussite d'une greffe d'une adhérente, sans bien réaliser ce dont il s'agissait, j'étais bien loin de tout ce "monde".
Qu'y suis-je donc venue y faire?... Je devins cependant adhérente et reçus donc la revue" Néphrogène" de l'association. Je lus avec quelque étonnement les témoignages de tel ou tel adhérent partageant leur vécu... Car dans ma famille, hormis ma grand-mère, que je n'ai pas connue, personne n'a développé cette affection. Ma mère me l'a transmise, c'est tout du moins ce qu'au fil des années, je finirai par comprendre... car lors du diagnostic, personne n'a insisté sur l'enjeu du caractère héréditaire de cette" polykystose" et de la prévention que cela pouvait générer... et ô combien j'aurais souhaité (je le dis maintenant avec le recul du temps et les conséquences relationnelles, vécues à ce sujet, avec les membres de ma famille) quitter l'hôpital avec une lettre "pour information" à transmettre aux médecins traitants de mes collatéraux.
Pourquoi cette réflexion? Parce que je souhaite faire passer ce message : il faut parler naturellement de cette affection et transmettre ainsi l'information à ses enfants, et à ses neveux, par souci notamment de la prévention d'une éventuelle hypertension artérielle. Huit ans après, je peux dire que grâce à un suivi régulier, ma tension artérielle est bien équilibrée. Les différents paramètres du dysfonctionnement rénal, surveillés à travers le bilan sanguin, évoluent lentement mais sûrement. Je me "shoote" à l'érythropoïétine depuis plus d'un an déjà, ce qui stabilise le taux d'hémoglobine qui, sinon, aurait une tendance à la baisse...
Depuis maintenant six ans que je suis suivie dans le service de néphrologie de l'hôpital d'Orléans, j'ai trouvé un lieu favorable d'échange et d'écoute, même si une bonne partie de la consultation est maintenant occupée par l'étude des résultats du dernier bilan sanguin...
J'ai tout de même entendu que la date de la dialyse se rapproche dans le temps, comme si j'allais" enfin" passer" dans la cour des grands"... En effet, l'attente finit par devenir longue. Gérer une recherche d'emploi, suite à un licenciement économique récent, ne fut pas évident avec ce devenir que je connais sans pouvoir en maîtriser le délai... J'ai bien tenté, pour sortir du chômage partiel avec l'appui des médecins, de demander une mise en invalidité 1re catégorie, mais je n'étais pas en arrêt de travail, ni assez" malade" pour la Sécurité Sociale, même si j'ai été reconnue invalide par la COTOREP (pensez à faire cette démarche, importante dans ses conséquences par la suite).
A force de patience et de persévérance, j'ai fini par trouver deux mi-temps... Comme beaucoup d'entre vous, j'ai été confrontée à la difficulté d'obtenir un prêt immobilier, en raison de la "surprime" liée au "risque" (de quoi? pas de mourir pourtant), mais "risque" écrit dans les statistiques des assurances... J'ai, heureusement, pu saisir rapidement une opportunité de revendre mon appartement pour un autre moins cher acheté sans recourir à un prêt.
Quelle gymnastique! Je ne pourrais que trop recommander à chacune des personnes ici présentes, atteintes d'insuffisance rénale, de ne pas rester isolée et de rejoindre une association de patients. A un moment ou un autre de révolution de votre maladie, vous apprécierez la disponibilité de ses membres pour échanger sur les sujets qui vous tiennent à coeur et vous serez ainsi aidé à vous préparer aux étapes importantes à traverser.
Merci à Mesdames et Messieurs les néphrologues ici présents, pour le temps qu'ils consacrent pour que, localement, nos associations se développent et puissent offrir à leurs patients, parfois isolés par et dans leur entourage, un lieu d'écoute et de parole.
Mais je dois, pour conclure, dire qu'engagée... par l'hérédité... dans cette aventure de l'insuffisance rénale, je fais face, même si mes reins sont certains jours" lourds à porter". Je sais que même si je vais au devant de difficultés, la vie va continuer, et que, pour avoir connu dans mon entourage proche ce que signifie l'annonce d'un diagnostic au pronostic réservé et l'inconnu encore bien souvent aujourd'hui, du long chemin des chimiothérapies, je me sens privilégiée et protégée par ce qu'est aujourd'hui la médecine et pleine d'espoir pour que, dans un avenir proche, les générations à venir, en l'occurrence celle de mes neveux, et de mes petites cousines, pour quelques-uns entrés dans la quarantaine, soient à l'abri, s'il en était besoin, de ce chemin escarpé.
Fondation du Rein 2005-2007 - Q. Meulders