TEMOIGNAGES
la vie de la petite Lo... racontée par ses parents
4 ans,
AVENIR, Strasbourg
Au commencement...
Voilà déjà quatre ans que notre famille s'est retrouvée plongée, du jour au lendemain, sans préparation aucune, dans le monde médical et celui de la néphrologie. Louise souffre d'une insuffisance rénale sévère, diagnostiquée trois jours après sa naissance, par des médecins nous ayant laissé alors aucun espoir de traitement. Cependant, le service de néphrologie pédiatrique de Strasbourg a été contacté et nous a proposé une prise en charge : la dialyse péritonéale.
A deux semaines, le traitement a débuté : Louise a eu "son" cathéter. Trop vite, nous, parents, avons dû faire le deuil de tous les projets légitimes de tous ceux qui accueillent pour la première fois un enfant en leur sein. Trop vite, nous avons dû faire face à la prise en charge hospitalière lourde et impressionnante qui a été celle de Louise dès ses premiers jours.
Après ce premier choc, il y en a eu bien d'autres... Cela a duré près de deux mois et demi, durant lesquels notre univers a été notre chambre au CHU de Hautepierre à Strasbourg.
La dialyse à l'hôpital...
Louise a pu profiter au quotidien de la présence de sa maman, grâce à une amie qui lui a offert l'hospitalité. Nous habitons, en effet, à plus de 100 km de Strasbourg, et c'est une grande chance qui s'est présentée là. Son papa a fait tant qu'il l'a pu le voyage pour rejoindre sa famille. Petit à petit, Louise a grandi cahin-caha dans cet environnement parfois hostile, entourée d'un personnel médical prévenant. Il y a eu nos coups de gueule, nos larmes, nos rébellions... Certains en ont fait les frais !
Nous revendiquions notre place de parents et à ce titre étions très exigeants sur la manière dont Louise devait être prise en charge. Souvent, nous avons été entendus et compris. La dialyse sur nourrissons en était à ses débuts et le personnel médical a dû s'y former. Chacun de sa place a aussi fait les efforts nécessaires à la mise en place de liens cordiaux : nous allions vivre ensemble pour de longues années, et cela était primordial.
C'est très certainement ce qui explique en partie la bonne évolution que connaît Louise. Nous formons aujourd'hui une équipe de soignants. Tel était aussi le but de ces premiers mois passés à l'hôpital. De jour en jour, la dialyse péritonéale avait de moins en moins de secrets pour nous : c'était l'école de la dialyse, nos enseignants étant le personnel du service. Monter le cycleur, brancher Louise, changer le pansement de cathéter, gérer les alarmes... et tant d'autres détails techniques, nous avons appris tout ce que nous avons pu. Nos questions étaient nombreuses et comprendre les résultats d'analyses nous importaient beaucoup.
Des rencontres d'amitié...
Durant ces premières semaines, nous avons eu la chance de rencontrer dans le service une famille qui vivait les mêmes évènements que nous. Ils sont aujourd'hui nos amis; cette amitié est née alors, dans le soutien que les uns apportaient aux autres, dans le réconfort des moments difficiles et de découragement. Par la suite, nous avons rencontré plusieurs petits dialysés et leurs parents; un tissu de relation s'est ainsi tissé, pour le bien de tous. Voir grandir ensemble nos bout'choux aussi bien et de façon si différente, nous apportent beaucoup.
Les problèmes d'alimentation...
Un gros souci est apparu très vite : l'alimentation. Louise ne mangeait pas assez, vomissait beaucoup. Il a fallu la nourrir par sonde nasale pendant 3 ou 4 semaines. Mais nous avons décidé de nous battre; cela a été rude, il a fallu batailler ferme. Les résultats n'étaient malheureusement pas toujours à la hauteur de nos efforts. La balance était devenue notre ennemie quotidienne! Pour corser le tout, Louise était souvent très encombrée ; cela la gênait pour avaler, et souvent il lui fallait vomir ses glaires pour pouvoir manger après ! Ce fut une période dramatique et démoralisante pour ses parents et dure pour elle. Le spectre de la gastrostomie rôdait autour de Louise, mais nous n'en voulions pas. Jamais nous n'avons lâché prise et aujourd'hui, le temps semble nous avoir donné raison. Même si, il est vrai, les choses ne sont pas aussi parfaites que cela : l'alimentation reste encore un "combat" et les bons vieux réflexes de régurgitation des premiers mois reviennent au galop, dans un chantage affectif diablement bien chorégraphié ! Là aussi, nous avons appris à vivre avec et à avaler parfois la colère qui gronde en nous, face à notre impuissance... Nous avons aussi aidé Louise, face à son dégoût de la nourriture par des traitements homéopathiques, qui lui ont été bénéfiques.
Le retour à la maison...
Au bout de cette formation, et quand Louise a été prête à quitter son environnement protégé, il a été question du retour, enfin, à la maison. Que les jours ont été longs ! Mais le moment est arrivé. Ce fut une sacrée aventure ; les préparatifs logistiques étaient nombreux. Il a fallu réaménager la chambre de Louise, étudier mille et une choses. Une infirmière et le professeur F... nous ont accompagnés au cours de la première nuit et, ma foi, cela s'est bien passé.
Une nouvelle vie à organiser...
Rapidement, il a fallu songer à l'organisation de notre nouvelle vie. Des choix s'imposaient. Ainsi, la maman de Louise a cessé son activité professionnelle au-delà de son congé de maternité. Elle a bénéficié alors d'un congé parental légal, jusqu'au 4 ans de Louise (et non jusqu'à ses 3 ans comme généralement, car Louise est titulaire d'une carte d'invalidité à 80 %). Prise en charge par la C.D.E.S., elle est bénéficiaire de l'A.E.S. et du complément correspondant à la nécessité d'une tierce personne, sa maman en l'occurrence (à la condition que cette dernière cesse entièrement son activité professionnelle). Nous avons tous apprécié à juste titre cette situation, qui nous a évité des soucis financiers dont il est vrai, nous n'avions pas besoin, en plus!
Une présence primordiale...
Mais voilà que Louise a 4 ans : la présence de l'un de ses parents à ses côtés reste nécessaire. Avoir un enfant dialysé à domicile relève d'un travail à plein temps : même si Louise est aujourd'hui scolarisée, la dialyse rythme chaque jour de sa vie. Il y a les médicaments, les pansements à changer régulièrement, d'autres soins infirmiers... Et toujours l’éventualité d'un pépin! Nous savons bien de quoi nous parlons, car les incidents de parcours ont été nombreux : les péritonites se sont succédées; voilà quelques mois, le cathéter a dû être changé... Nous avons ici fait le choix de toujours accompagner Louise dans ces moments difficiles. La possibilité est offerte par le service où est hospitaLisée Louise, de bénéficier d'une chambre" parent accompagnant". En profiter librement, sans contrainte professionnelle est tout sauf un luxe. Le fait d'avoir constamment sa maman à ses côtés, dans les bons et les moins bons moments, est une chose inestimable. Or, avec la fin du congé parental, il faut chercher d'autres solutions. Et la tâche se complique. La suspension du contrat de travail de l'un des parents, dans une telle situation, devrait aller de soi. Tout comme devrait aller de soi le dédommagement financier qui y est inhérent.
Profitons de ces humbles lignes pour en interpeller les pouvoirs publics. Pour nous, des solutions immédiates sont possibles et la maman de Louise peut compter jusqu'à présent sur le soutien moral de son employeur. La prochaine grande étape pour nous sera la greffe. Louise est évidemment la première concernée et nous la préparons à cette échéance aussi bien que possible; pour ses parents, voilà une source d'angoisse terrible. L’inconnu effraie toujours !
La dialyse de Louise...
Louise a toujours vécu avec "sa" dialyse. Aujourd'hui c'est elle qui s'étonne de voir les autres enfants sans cathéter et sans cycleur. ELLe ne se sent pas différente des autres enfants et s'intègre rapidement dans les groupes : crèche, école, parc à jeux... Elle manque juste l’école de temps en temps pour aller à l’hôpital. Louise vit du haut de ses 4 ans et elle compte bien profiter de toutes les choses qui l’entourent. Mais restent les souffrances physiques et morales, liées aux prises de sang régulières, aux perfusions, aux injections hebdomadaires d'érythropoïétine, à des soins douloureux et traumatisants comme la cystographie... Louise subit tout cela et nous fait savoir qu'elle n'est pas d'accord et qu'elle a mal. Passée la douleur immédiate, Louise semble oublier et retourne à sa vie d'enfant. Elle doit savoir que cela fait partie du "jeu". En 2001, Louise a été hospitalisée tous les mois, de juillet à décembre. Contre toute attente, elle était plutôt contente d'aller à l’hôpital pour jouer dans la salle de jeux et retrouver d'autres enfants! Cet environnement ludique lui a permis de dédramatiser des soins parfois douloureux. Et lorsqu'elle est à l’hôpital, elle est un peu chez elle, elle connaît tous les couloirs et tout le personnel. Elle y a passé les trois premiers mois de sa vie !....
La vie est belle...
Les contraintes imposées par son insuffisance rénale ne nous semblent plus aujourd'hui aussi terribles qu'il y a deux ou trois ans. Louise va bien, et dans son corps et dans sa tête. Les conséquences de son insuffisance rénale sont les moins lourdes possibles et ont permis à Louise d'évoluer le plus normalement possible, en étant toujours accompagnée par ses parents, dans les pires comme dans les meilleurs moments. Nous n'avons jamais considéré Louise comme une enfant" fragile" qu'il fallait ménager et elle nous a prouvé que nous avions eu raison. L’été dernier, nous nous sommes autorisés (avec l'accord médical) des vacances ensoleillées au bord de la mer. En dépit de toutes les difficultés au quotidien que sous-tend une dialyse à domicile, cette expérience nous a montré que beaucoup de choses sont possibles malgré tout.
Et des choses belles qui plus est ! Louise est une enfant différente, bien sûr, mais en veillant à ne pas tomber dans les travers du misérabilisme et de la pitié, nous cheminons ensemble dans la vie. Et la vie est belle...
Fondation du Rein 2005-2007 - Q. Meulders