TEMOIGNAGES
Th...
Lycéen, 17 ans,
FNAIR, Cassis
Je suis né le 21 janvier 1986. Les pédiatres ont posé un diagnostic de syndrome malformatif complexe : j'avais une imperforation anale, un hypospadias et une triplication urétrale. C'est donc pour cela que j'ai été opéré huit jours plus tard, afin de pratiquer un abaissement colique périnéal, une néphrectomie gauche pour rein dysplasique pelvien avec reflux vésico-urétéral massif. Cette intervention chirurgicale fut suivie de complications diverses très désagréables. En décembre 1987, alors que je n'avais pas encore un an, j'ai été opéré pour une première réfection de l'urètre et de l'uretère. En 1990, j'ai dû subir d'autres interventions complémentaires (méat urinaire, urètre supérieur et uretère), ainsi qu'une dilatation de l'urètre inférieure.
Suite à des infections urinaires à répétitions et des épisodes de pyélonéphrites aiguës, une surveillance médicale fut plus rap- prochée. C'est un bilan systématique radiologique, qui a mis en évidence des sténoses infranchissables de l’urètre antérieur et postérieur qui demandèrent une nouvelle cure chirurgicale.
En avril 2001, j'ai dû être opéré à nouveau pour une cystoplastie iléale pour permettre de vider ma vessie par sondage trois fois par jour. Ce n'est qu'à ce moment là que j'ai pris conscience que je risquais d'aller en dialyse. Mes parents ne le savaient que depuis quelques mois.
Toutes les interventions que j'ai subies depuis ma naissance étaient destinées à protéger le rein droit qui me restait. Malgré tous ces efforts de prévention médicochirurgicale, mon rein n'a pas tenu le coup ce qui m'a donc conduit à être dialysé à partir du 6 juin 2001. Heureusement, je n'ai eu à patienter que pendant un an et demi avant d'avoir le privilège de me faire greffer un nouveau rein le 7 décembre 2002.
Malgré tous ces événements, qui ont profondément marqué ma petite enfance et ma jeunesse, ma scolarité n'a pas été perturbée puisque je vais passer à la fin de l’année le bac scientifique à l'âge de 17 ans. Je n'ai pas vécu que des moments noirs comme pourrait le laisser supposer mon histoire chirurgicale, car des médecins et les infirmières ont su m'expliquer, ainsi qu'à ma famille j'ai trois petites soeurs), toutes les étapes de ma vie médicale ce qui permet mieux d'appréhender une maladie difficile et éprouvante.
Lors de mes séances de dialyse, j'ai pu rencontrer des gens "super", notamment Michèle Mondet qui m'a fait connaître La Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR) et m'a permis de partir en vacances avec des jeunes souffrant eux aussi d'insuffisance rénale. J'en garde des souvenirs formidables. C'est pour tous ces souvenirs et leur soutien que je tiens à remercier surtout Michèle et la FNAIR et à témoigner aujourd'hui.
Même si l'on ne peut pas empêcher toutes les malformations des voies urinaires d'aboutir à l’insuffisance rénale chronique, il faut toujours essayer de les guérir assez tôt pour empêcher les enfants et les adolescents d'être un jour dialysés.
Fondation du Rein 2005-2007 - Q. Meulders