« Je voudrais vous dire pourquoi j’ai accepté d’être le Président d’Honneur de la Journée Mondiale du Rein pour la France et le Président d’Honneur de la Fondation du Rein.

Les maladies rénales touchent plus de 850 millions de personnes dans le monde. En France, près de 6 millions de personnes souffrent d’une maladie rénale. Plus de 11 000 nouveaux patients arrivent chaque année en dialyse.

Plus d’un tiers de ces personnes n’ont jamais vu de médecin néphrologue. Ce qui est grave, c’est que leur médecin ne les ait pas orientées à temps vers un spécialiste. Et c’est d’autant plus grave qu’un dépistage précoce de la maladie rénale peut parfois éviter d’aller en dialyse.

Il existe aujourd’hui des traitements qui peuvent ralentir l’évolution de l’insuffisance rénale. C’est important de le savoir parce qu’un médecin, qui ne fait pas le diagnostic ou n’oriente pas le patient à temps vers le néphrologue, fait perdre une chance de vie à son rein, parfois une chance de vie tout court, et cela nous ne pouvons l’accepter sans réagir. C’est tout l’enjeu du dépistage et de la prise en charge précoce des maladies rénales et surtout, de l’insuffisance rénale chronique.

C’est pourquoi je me réjouis qu’il existe une Journée Mondiale du Rein et une Semaine Nationale du Rein qui peuvent faire connaître au grand public ces maladies. Ce ne sont pas des maladies honteuses qu’il faudrait cacher. Cela peut arriver à tout le monde. Personne n’est à l’abri. C’est arrivé à ma sœur Marie qui souffre d’une maladie rénale génétique, le syndrome d’Alport.

Très souvent, je devrais dire trop souvent, la maladie rénale n’a pas encore de traitement. C’est pour ces maladies rénales qu’on ne connaît pas encore qu’il faut aider la recherche. C’est ce que fait la Fondation du Rein depuis dix-sept ans et c’est pour cela que j’ai accepté d’en être le Président d’Honneur. Et je suis très heureux que la Fondation du Rein développe depuis plusieurs années un important programme de recherches sur les thérapies innovantes dans les maladies rénales, en partenariat avec l’AFM-Téléthon, dont chacun connaît le dynamisme, et l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG-France).

Mais quand on ne peut pas encore traiter la cause de la maladie rénale, les reins s’épuisent et ne peuvent plus assurer leur fonction d’épuration, la personne doit subir trois fois par semaine des séances d’hémodialyse ou des séances quotidiennes de dialyse péritonéale pour pouvoir survivre.

Je voudrais aussi rappeler qu’il y a un moyen d’échapper à la contrainte de la dialyse : c’est la greffe. Mais il n’y a pas de greffe sans don d’organe et il n’y a pas de greffe sans donneur. Et là, riches ou pauvres, nous pouvons tous donner nos organes. C’est simple, il suffit de le savoir, de le faire savoir. C’est le combat que je mène depuis plusieurs années, avec ma sœur Marie, à l’occasion des campagnes d’information sur le don de rein que mène la Fondation du Rein, qui a reçu le label « Grande Cause nationale » par le Premier ministre en 2009.

Mais il nous faut aller encore plus loin ; le combat est devant nous et ne peut pas s’arrêter. C’est pourquoi j’ai souhaité avec ma sœur Marie qu’un prix de recherche soit créé par la Fondation du Rein afin de financer des travaux de recherche sur la greffe rénale, le « Prix Don de Soi – Don de Vie ».

Il ne faut jamais oublier que donner, c’est utile, c’est même indispensable, cela peut sauver des vies ! Donner, c’est aussi aider la recherche sur les maladies rénales que subventionne la Fondation du Rein. »

Richard Berry, Président d’Honneur 

« Dès la naissance de la Fondation du Rein en 2002, j’ai accepté d’en être la marraine lorsque le Docteur Brigitte Lantz m’a parlé de ce beau projet. Avec le comédien Daniel Gélin, premier Président d’Honneur de la Fondation du Rein, j’ai souhaité connaître et comprendre les malades souffrant de cette affection.

J’ai eu le privilège de rencontrer de nombreux patients de tout âge, dialysés ou greffés. Pleins de courage et de dynamisme, ils m’ont expliqué leur parcours, leurs difficultés, leur souffrance quotidienne et leurs espoirs. J’ai compris tout ce que la Fondation du Rein pouvait leur apporter en matière d’information et de soutien à des programmes de recherche.

La Fondation développe des campagnes d’information et de prévention auprès du grand public et des professionnels de santé, comme à l’occasion de la Journée Mondiale du Rein et de la Semaine du Rein.

Elle réalise des outils de liaison entre les patients et les médecins. Elle a ainsi créé, en partenariat avec le Ministère des Solidarités et de la Santé et l’Agence de la Biomédecine, la carte « Néphronaute » qui donne des conseils aux patients et informe leurs différents médecins sur leur maladie et leur traitement.

Je ne peux qu’encourager la mobilisation de chacun pour prévenir et détecter précocement les maladies rénales, faire progresser encore davantage la recherche et améliorer la qualité de vie de ces malades.

Merci de votre soutien, et longue vie à la Fondation du Rein ! »

Princesse Chantal de France, Marraine

Notre premier Président d’Honneur, Daniel Gélin, nous a quittés en novembre 2002. Son combat pour aider celles et ceux qui souffrent d’une maladie rénale fut exemplaire, car Daniel ne ménageait jamais sa peine. Juste avant de partir, il écrivait :

« Je suis dialysé depuis janvier 1999, j’avais alors 78 ans. Soixante-dix-huit ans d’une vie intense, une vie d’homme actif cumulant la fonction du comédien, de l’écrivain et du jardinier.

Du jour au lendemain, tout s’est arrêté. Mon insuffisance rénale s’est brusquement aggravée et je découvre en urgence l’appareil qui désormais allait me permettre de vivre. Aurais-je pu l’éviter ? Et voilà posé le problème de la prévention.

Bien vite je constate combien le public ne connaît rien de l’insuffisance rénale, ni de la dialyse, rien de son fonctionnement, rien de ses astreintes. Moi-même, avant d’être concerné, avais-je été informé ? Non, et l’information et la communication me semble primordiale. Je tiens à y participer le plus activement possible.

J’ai aujourd’hui 80 ans, une belle vie derrière moi ; souvent lors de mes longues séances de dialyse, je pense aux jeunes dans mon cas. Il y a l’espoir de la greffe et les magnifiques progrès réalisés. Mais encore une question : fait-on assez pour inciter au don d’organe ?

Grâce à la Fondation du Rein, ces journées vont nous aider à répondre et sans doute ouvrir d’autres débats enrichissants. Pour ma part, je suis fier d’avoir été nommé Président d’Honneur et je promets d’essayer d’être un porte-parole ardent, efficace et bénéfique. » 

Daniel Gélin, premier Président d’Honneur †