La Fondation du Rein remercie l’AURAL (Pr. Maurice Laville, Lyon) et les services de Néphrologie-Dialyse Adultes et Enfants de l’Hôpital Necker-Enfants-Malades pour les photographies illustrant cette page.
A quoi servent les reins ?
Les reins sont indispensables à la vie. Ils filtrent en moyenne 180 litres de sang par jour afin d’éliminer les déchets (urée et créatinine…) transportés par le sang et les évacuent dans l’urine. Ils maintiennent constante la quantité d’eau et de sels minéraux de l’organisme (sodium et potassium…), en ajustant leur élimination urinaire. Les reins produisent aussi des hormones et des vitamines indispensables à certaines fonctions :
- la fabrication de globules rouges par la moelle osseuse grâce à l’érythropoétine (EPO) ;
- la régulation de la pression artérielle grâce à la production d’hormones (rénine et d’angiotensine) ;
- le maintien de la qualité des os grâce la production de la forme active de la vitamine D.
L’insuffisance rénale est la conséquence de l’évolution des maladies qui détruisent les reins. L’organisme est petit à petit empoisonné par les déchets qui ne sont plus éliminés par le rein. L’insuffisance rénale est dite chronique lorsque cette perte de fonction est progressive et que les lésions présentes dans les reins sont définitives. Dans bien des cas, elle progresse graduellement, pendant plusieurs années. La fonction rénale est mesurée par le taux de la créatinine sanguine, mais ce taux varie avec la masse musculaire et le sexe de la personne. C’est pourquoi le degré d’insuffisance rénale est défini par le débit de filtration glomérulaire, mesuré par la clairance de la créatinine, plus précise.
L’insuffisance rénale terminale est le stade ultime de l’insuffisance rénale chronique : la perte de la fonction rénale est telle que la vie de la personne est en danger à court terme. En effet, le rein n’est plus capable d’éliminer les toxines et le potassium. L’hyperkaliémie (trop de potassium dans le sang) peut provoquer un arrêt cardiaque. L’élimination urinaire journalière (diurèse) est mal adaptée, ce qui provoque une surcharge en eau et en sel. Cette surcharge hydrosodée peut également provoquer une hypertension artérielle. De plus, le déficit de production d’érythropoiétine par le rein malade provoque une anémie.
Au stade ultime de l’évolution de l’insuffisance rénale chronique, un traitement de suppléance est nécessaire
Des traitements complémentaires permettent de remplacer le fonctionnement des reins : on les appelle « traitements de suppléance ». Il en existe deux types, la dialyse et la greffe de rein :
- La dialyse : hémodialyse ou dialyse péritonéale
- La greffe : transplantation rénale
Certaines personnes sont greffées directement sans recours à la dialyse ; d’autres sont greffées après plusieurs années de dialyse ; d’autres encore reprennent la dialyse en cas de rejet d’une greffe et dans l’attente d’une nouvelle greffe. Certaines personnes sont dialysées toute leur vie.
Grâce à ces traitements, l’insuffisance rénale aujourd’hui n’est plus une maladie mortelle. La personne en insuffisance rénale chronique doit pouvoir choisir librement entre les diverses modalités de traitement adaptées à son état de santé, grâce à une information claire et complète donnée par le médecin néphrologue et son équipe. Elle peut se faire assister par une personne de confiance de son choix.
La dialyse
Il existe deux techniques de dialyse :
- l’hémodialyse ou rein artificiel : Le sang est filtré à travers une membrane artificielle. Cette technique nécessite la réalisation d’un accès facile au sang qu’on appelle l’abord vasculaire. Elle se déroule à domicile ou dans une structure de dialyse. La gestion de la prise en charge peut être publique, privée ou associative.
- la dialyse péritonéale se déroule en général à domicile.
Il est possible de passer, sous certaines conditions, d’une technique à l’autre.
L’histoire et la naissance de la dialyse a été merveilleusement racontée par le Pr. Gabriel Richet, qui a rapporté cette technique des Etats-Unis dès novembre 1954 à l’hôpital Necker (Video réalisée par Jean-Paul Penegry avec le concours du Dr. Christophe Baudeau). L’émission « Allô Docteurs » animée par la journaliste Marina Carrère d’Encausse a permis à Fabrice Huré, grand sportif et ambassadeur de la Fondation du Rein, de montrer que l’hémodialyse était compatible avec une vie professionnelle et une activité sportive, surtout lorsque l’on pratique des séances longues de nuit.
A quoi sert la dialyse ?
La dialyse est un traitement de suppléance qui n’assure qu’incomplètement le remplacement de la fonction rénale. Elle débarrasse le sang des déchets et de l’eau (ou toxines) accumulés en excès dans le corps.
Elle est en outre associée à des contraintes, notamment celles de se soumettre aux séances de dialyse et à un régime alimentaire strict, limité notamment en apports d’eau, de sel, de potassium et de phosphore.
Les vidéos ci-dessous, réalisées par l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris) et par Jean-Paul Pennegry et le Dr Franck Martinez (Discov’r et Hôpital Necker), pour l’association Renaloo.com, vous aideront à mieux comprendre ce qu’est la dialyse.
Quand débuter la dialyse ?
- Quand la vie de tous les jours est rendue difficile par des symptômes comme la fatigue, la perte de l’appétit, les maux de tête dus à l’hypertension artérielle, les œdèmes des chevilles et l’essoufflement dus à la surcharge en eau et sel, et à l’anémie ;
- Elle peut devenir nécessaire lorsque le débit de filtration glomérulaire (DFG) est inférieur à 15 ml/mn/1,73 m², c’est à dire quand les taux d’urée et de créatinine sont trop élevés.
La dialyse sera beaucoup mieux supportée si elle est commencée tôt, c’est-à-dire avant que n’apparaissent des signes de dénutrition par manque d’appétit (dégoût de la viande, nausées, etc.) ou de surcharge en eau et en sel.
A. L’hémodialyse
Matériel nécessaire à une séance d’hémodialyse
Le générateur d’hémodialyse sert à préparer le dialysat et à faire circuler le sang et le dialysat dans le dialyseur. Des dispositifs de contrôle et de surveillance permettent d’assurer le bon déroulement de la séance en toute sécurité.
Le dialyseur est un filtre comportant des fibres synthétiques creuses dans lesquelles le sang circule, alors que le dialysat circule à contre-courant à l’extérieur de ces fibres. Ce dispositif permet les échanges entre les deux compartiments intérieur et extérieur. Ce passage répété tout le long de la séance de dialyse débarrasse le sang des déchets toxiques, corrige les anomalies biologiques et élimine l’excédent d’eau accumulé dans l’organisme.
Le dialysat ou bain de dialyse est une solution liquidienne, préparée par le générateur d’hémodialyse, à partir d’une eau purifiée, dont la composition en sels minéraux se rapproche de celle du sang.
Le circuit extracorporel permet, grâce à la ponction de la fistule artérioveineuse ou le branchement sur un cathéter d’hémodialyse, de prélever le sang à épurer, qui est réinjecté par l’aiguille dite veineuse.
Le sang passe à l’extérieur du corps à travers le dialyseur, et revient « nettoyé » dans le corps grâce à la pompe du générateur d’hémodialyse.
L’abord vasculaire
Qu’est-ce qu’une fistule artério-veineuse ?
Les veines superficielles n’ont pas un débit suffisant pour permettre l’hémodialyse. Pour cette raison, le chirurgien doit créer, sous anesthésie locale, une fistule artérioveineuse (FAV). Il s’agit de relier une veine à une artère proche, de telle sorte qu’une partie du sang artériel soit détournée dans la veine. Celle-ci va se dilater, sous l’effet de la pression du sang, et assurer un débit sanguin suffisant pour être facilement « piquable ». On choisit le plus souvent une veine de l’avant-bras ou du bras. La fistule doit être réalisée suffisamment tôt pour être bien développée au moment de la nécessité d’être dialyser.
Qu’est-ce qu’un cathéter d’hémodialyse ?
Lorsqu’il n’existe pas de fistule artério-veineuse utilisable pour réaliser l’hémodialyse, il est possible de poser, sous anesthésie locale, un cathéter (sorte de tuyau en matière plastique souple) dans une grosse veine. Il peut être utilisé immédiatement pour réaliser la dialyse et rester en place de quelques heures à plusieurs semaines selon le type. Il est placé en général dans un gros vaisseau du cou ou de la cuisse.
Comment ponctionner la fistule artério-veineuse ?
Deux piqûres sont nécessaires sur la fistule, (cf. schéma ci-dessus) avec des aiguilles de gros calibre pour faciliter le débit du sang :
- une aiguille dit artérielle sert à aspirer le sang à épurer ;
- une aiguille dit veineuse sert à injecter le sang épuré.
Il est possible d’utiliser une pommade anesthésiante locale si la ponction de la fistule est douloureuse.
Ces deux aiguilles sont reliées au circuit extracorporel de dialyse, lui même branché au générateur de dialyse.
Combien de temps dure une séance d’hémodialyse ?
La durée de la séance est une prescription médicale. Les séances durent en général 4 à 5 heures et se renouvellent en général 3 fois par semaine. La durée et la fréquence des séances sont adaptées à chaque personne en fonction du poids, de la diurèse résiduelle éventuelle et de la prise de poids entre deux séances.
Vie quotidienne et hémodialyse
L’hémodialyse est généralement compatible avec une activité socio-professionnelle et la personne peut, selon la modalité d’hémodialyse choisie et en accord avec son néphrologue, adapter les horaires de la dialyse à ses activités. Avec une fistule, la quasi-totalité des activités sportives sont possibles. La présence d’un cathéter est plus restrictive.
Vacances et déplacements d’une personne traitée par hémodialyse
Des déplacements sont possibles, à condition de réserver à l’avance des séances de dialyse dans une structure proche du lieu de vacances ou de déplacement.
- Le néphrologue responsable du traitement se met en rapport avec son confrère du lieu de vacances ou de déplacement pour lui communiquer les éléments essentiels du dossier médical.
- Il faut informer la caisse d’assurance maladie avant son départ afin d’obtenir son accord pour le remboursement des séances.
B. La dialyse péritonéale
La dialyse péritonéale est une technique d’épuration extrarénale réalisée à domicile où dans un substitut du domicile (maison de retraite) par la personne elle-même, après une formation à la technique ou par un tiers. Certaines personnes, pour des problèmes de vue ou d’autre handicap, pourront se faire aider ou être pris complètement en charge par un membre de leur famille ou une infirmière à domicile.
La dialyse péritonéale utilise comme filtre le péritoine, membrane naturelle formée de deux feuillets, qui tapisse la paroi abdominale et enveloppe les organes situés dans l’abdomen (foie, intestins, etc.).
L’abord péritonéal
Pour utiliser le péritoine comme filtre, il faut créer un abord péritonéal. Il est nécessaire pour cela d’introduire chirurgicalement, dans la cavité péritonéale, sous anesthésie locale ou générale, un petit tuyau en plastique très souple appelé «cathéter». Le cathéter sort en partie à l’extérieur du ventre. Il ne risque pas de se déplacer ni de tomber lorsque l’on bouge, car il est fixé à l’intérieur de l’abdomen. Il ne fait pas mal et ne gêne pas les mouvements. A son extrémité, on adapte une tubulure permettant de faire la dialyse.
Comment effectue-t-on la dialyse péritonéale ?
Une fois en place, ce cathéter sert à introduire dans le ventre un liquide de dialyse, appelé « dialysat » contenu dans des poches plastiques stériles que l’on adapte à la tubulure. La cavité péritonéale peut contenir jusqu’à 3 litres de dialysat. Les échanges entre le dialysat et le sang permettent d’éliminer les déchets et, l’eau en excès. En quelques heures, ce dialysat est saturé. C’est pourquoi il faut renouveler régulièrement le liquide contenu dans la cavité péritonéale.
Le remplissage et la vidange du dialysat peuvent se faire de plusieurs manières :
- Elle peut être, manuelle, à raison de 4 fois par jour, 7 jours sur 7 ou parfois 6 jours sur 7 (dialyse péritonéale continue ambulatoire ou DPCA).
- Elle peut être automatisée à l’aide d’un générateur (dialyse péritonéale automatisée ou DPA). Le générateur appelé «cycleur» injecte le liquide dans le ventre, puis le vidange automatiquement de façon répétée la nuit à domicile lorsque l’on dort. Ainsi, la journée est totalement libérée de toute manipulation.
Vie quotidienne et dialyse péritonéale
La dialyse péritonéale n’est pas fatigante car elle ne provoque pas de chute tensionnelle. Il est facile d’adapter les horaires des échanges de dialyse à l’activité socioprofessionnelle. La plupart des sports sont possibles ; cependant, des précautions sont à prendre pour la natation.
Vacances et déplacements d’une personne traitée par dialyse péritonéale
Pour des déplacements courts, il est possible de se décider au dernier moment et d’emporter le matériel nécessaire qui pourra facilement trouver une place dans le coffre d’une voiture ou dans l’avion. Les industriels facilitent la mise à disposition lors des déplacements du matériel nécessaire aux besoins de la dialyse péritonéale.
Précautions d’hygiène à respecter à domicile en dialyse péritonéale
Un des principaux risques est celui d’une infection microbienne au moment des changements de poche de dialyse péritonéale. Ce risque sera évité si l’on respecte les règles essentielles d’hygiène.
C. Critères participant au choix de la technique de dialyse
Le choix entre l’hémodialyse et la dialyse péritonéale est une question avant tout personnelle. La personne doit choisir le traitement qui s’intègre le mieux à sa vie, en tenant compte de ses activités socioprofessionnelles et de son mode de vie. Ce choix s’appuie sur des critères comme le désir d’autonomie, le ressenti par rapport à son image corporelle et son environnement, ainsi que sur des critères médicaux.
Il est rare que des arguments purement médicaux orientent vers l’une ou l’autre des techniques de dialyse, car les contre-indications médicales à l’une ou l’autre méthode sont peu nombreuses. Les difficultés pour la pratique de l’hémodialyse existent si la personne a des problèmes vasculaires ce que l’on observe surtout en cas de diabète, d’obésité ou d’une hypotension artérielle.
Les contre-indications relatives à la dialyse péritonéale sont la conséquence d’une obésité majeure, d’antécédents d’interventions chirurgicales abdominales compliquées, de volumineuses hernies abdominales récidivantes ou l’absence totale de diurèse chez une personne de forte corpulence. Il faudra que cette phrase soit conforme aux recommandations de L’HAS en cours de publication.
Il est souhaitable d’offrir aux patients un projet personnalisé et globale du traitement qui pourra proposer successivement plusieurs modalités de suppléance de la fonction rénale. Cette stratégie doit tenir compte de l’âge, des maladies associées, des possibilités de greffe et de l’environnement sociofamilial et professionnel. Ainsi, pour une personne en attente de transplantation, la dialyse péritonéale peut être choisie en première intention si elle le souhaite et si elle c’est possible. Cette technique offre l’avantage de préserver la diurèse et de préserver les vaisseaux du bras, qui pourront être utilisés ultérieurement pour une fistule artérioveineuse d’hémodialyse.
D. Critères participant au choix de la modalité et du lieu de dialyse
Les modalités d’organisation de la dialyse ont été définies selon des critères médicaux, par les décrets du 23 septembre 2002 relatifs à l’activité de traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extrarénale et aux conditions techniques de fonctionnement des établissements de santé qui exercent cette activité (articles R. 6123-54 et suivants et D.6124-64 et suivants du code de la santé publique).
Chaque personne dialysée peut bénéficier d’un traitement personnalisé tenant compte de son état médical, de ses capacités à participer à la prise en charge du traitement de son choix. Les différentes techniques de dialyses peuvent être réalisées selon différentes modalités et lieu :
- Le domicile ou son substitut (maison de retraite) doit permettre le traitement de la personne dans des conditions suffisantes de sécurité et de confort. Le traitement par hémodialyse à domicile est réalisé en présence d’une tierce personne formée à la technique d’hémodialyse. La dialyse péritonéale peut être réalisée en parfaite autonomie ou à l’aide d’un tiers (infirmière, conjoint…).
- L’autodialyse simple est réservée à des patients autonomes et formés à la technique d’hémodialyse, en mesure d’assurer eux-mêmes leur traitement, en présence d’un(e) infirmier(e) diplômé(e) d’Etat. Elle s’effectue dans une unité d’autodialyse.
- Dans une unité d’autodialyse assistée, le patient est formé à l’hémodialyse et partiellement autonome, mais il peut solliciter l’aide d’un(e) infirmier(e).
- L’unité de dialyse médicalisée (UDM) accueille des patients qui ne peuvent pas ou ne veulent pas être pris en charge à domicile ou en unité d’autodialyse, et nécessite une infirmière et la présence médicale intermittente d’un néphrologue.
- Le centre d’hémodialyse accueille des personnes hémodialysées, dont l’état de santé nécessite la présence permanente d’un médecin néphrologue en cours de séance. Le centre est intégré à une structure hospitalière publique ou privée et dispose d’un plateau technique à proximité.
E. Conseils diététiques et aide psychologique
La structure de dialyse, en fonction de l’état de santé et/ou de la demande de la personne en insuffisance rénale chronique, doit permettre l’accès à un(e) diététicien(ne), à un(e) psychologue et un(e) assistant(e) social(e). Le centre d’hémodialyse pour enfant peut également faire appel à un éducateur de jeunes enfants et un instituteur (Circulaire DHOS/SDO n° 228 du 15 mai 2003 relative à l’application des décrets n° 2002-1197 et 2002-1198 du 23 septembre 2002).
L’association de patients France Rein a réalisé un remarquable petit « Guide pratique des personnes dialysées » expliquant cette technique sous forme ludique tout en donnant des informations pratiques pour mieux vivre avec une insuffisance rénale au stade ultime nécessitant un traitement substitutif par dialyse. Ce petit guide donne ainsi des informations dans le domaine médical, social, du travail et dans l’organisation de vos vacances, ainsi que des conseils pratiques. Les thèmes médicaux suivants sont abordés:
- les différentes modalités de traitement substitutif : l’hémodialyse, la dialyse péritonéale et la transplantation.
- quelques notions utiles comme ce qu’est une fistule artérioveineuse de dialyse et à quoi elle sert, ce que le néphrologue entend par le terme “poids sec” et pourquoi on injecte de l’érythropoïétine recombinante (EPO) en fin de dialyse
- des conseils diététiques à suivre quand on est dialysé : la boisson, les protéines, le sel et les aliments riches en sel, le potassium et le bilan phosphocalcique.
Vous pouvez télécharger ce livret en cliquant sur l’image ci-dessous.
